Вперед, Богдан !!!

Диффузное повреждение мозга, ДЦП

Гостевая книга

На этой страничке разрешены комментарии.Тут каждый посетитель сайта может оставить сообщения для мамы Богдана и для самого малыша.Спасибо всем за поддержку и помощь.


155 responses to “Гостевая книга

  1. Марина:

    Мария,здравствуйте! У меня две доченьки двойняшки,обе дцп. У одной синдром Веста.Подскажите пожалуйста координаты клиники по лечению эпилепсии в Германии, и как вы туда попали(через посредников или нет).Пожалуйста…это срочно. Если не трудно, то ответьте на эл.почту den2576@mail.ru . Зарание вам спасибо, а Богдаше боготырского здоровья.

  2. Татьяна Николаевна Быба:

    Здравствуйте, Мария! Сегодня ознакомилась с вашим сайтом. Не полностью, конечно, — его можно долго изучать и изучать. Но — в основном. Какая же вы молодец! И не только потому что любовь ваша к сыну буквально творит чудеса и вы так многого добились. Но и потому что вы очень помогаете другим мамам с больными детьми. Очень много полезной информации. К сожалению, сами знаете, дело лечения и реабилитации детей с ДЦП и эпилепсией поставлено у нас в стране из рук вон плохо. У нас в Воронеже, например, очень неплохой реабилитационный центр для детей с ДЦП и двигательными нарушениями, и он хорошо справляется с не очень тяжелыми поражениями, но очень тяжелых детей там поднять не могут. И не любят этим заниматься. И, главное, даже не могут наладить обучение матерей. Ведь совершенно же очевидно, что главное звено в восстановлении таких детей — это мать, её знания и умение помочь своему ребенку. В Америке это поняли, и это очень приятно. Но сколько из родителей таких деток смогут поехать в Америку? Конечно, ваш подробный и очень грамотный рассказ о методах лечения в Германии и в США не заменят самого лечения, но заставят хотя бы думать в этом направлении очень многих. А может быть, и полностью изменить свою жизнь, как этого требует появление такого ребенка в семье.
    У меня тоже дочь с ДЦП. Она была вроде бы намного сохраннее вашего Богдана, но мне не удалось поставить её на ноги и полностью восстановить интеллект. Хотя лечила её где только можно. Поехать тогда — 25 лет назад — куда-то за границу не было никакой возможности. И информации о тамошнем лечении практически не было никакой. Время на лечение было упущено. И тем не менее мне очень интересно, а не занимаются ли в институте Домана молодыми инвалидами с ДЦП? Или тоже считается, что после 18 лет уже ничего добиться нельзя: чего достигли раньше — с тем и живите? И еще. Я так поняла, что медикаментозное лечение именно ДЦП и в Германии и в США не практикуются? А если практикуется, то напишите, какими препаратами они пользуются? Ноотропил, Луцепам, церебролизин, когитум, кавинтон, вазобрал, мидокалм ( от спастики)?

    • Мария:

      В институте занимаются всеми инвалидами..по крайней мере взрослых я видела…препаратами никакими нигде не пользуются, все посредством разработок и реабилитаций..налаживанием метобализма и тп…упор на правильную реабилитацию..даже ничего похожего на эти препараты не используют (слава Богу..)

  3. елена:

    здраствуйте .у моего сына такойже диагноз+микроцифалия и тугоухость была 3 степени приступы ушли стала первой.нам сейчас 1 и 7 мес .мене хотелась узнать как вы попали первый раз в филадельфию.мы сами с беларусии и англиским не владеем.подскажите если не трудно.

    • Мария:

      Елена, найдите пожалуйста в Одноклассниках группу «Дети Домана», там есть вся информация и контакты института.

  4. Даша:

    Мария, здравствуйте! извините, что отрываю Ваше время. но я к Вам обращаюсь как к человеку, который скоро поедет в Италию в клинику Домана! моя сестра тоже едет туда со своим сыном через неделю, но понятия не имеет как добраться из Венеции до Фаульи. скажите как поступить???? машину она не водит, не можем найти расписания автобусов от Пизы до Фаульи и вообще маршрут получается с огромным количеством пересадок…..а с ребенком вдвоем..ну сами понимаете. узнавали ли вы про это? очень жду ответа!

    • Мария:

      Даша..мы уже вернулись….прилетали мы в Пизу….там в аэропорту брали на прокат машину….жили в Тирении и ездили в Фаулью на машине….такси там очень дорогое.. да и вообще все дорого….из Пизы идут автобусы в Ливорно, но тогда надо пересаживаться не доезжая Ливоро…в саму Фаулью я не знаю какие идут, честно говоря вообще не видела….это небольшой совсем городочек…нужно уточнить напрямую у института о том, на чем добраться можно….а кто же будет с ребенком сидеть, пока мама на лекциях? или вы без лекций?

  5. Андрей:

    Мария, у вас указан paypal demina-maria@list.ru. Мне пришел емаил о помощи, но там совсем другой paypal ludmillakoch84@web.de. Какой из них настоящий? Андрей

    • Мария:

      Андрей, добрый вечер…да, моя электронка привязана к Людмилкиной…мне после перечислений сразу идет письмо, а Люда может обналичить средства….Людмила Кох — это наш волонтер, она живет в Германии…а поскольку в России вывести средства с пейпала нельзя, то она мне их после вывода присылает системой перевода «Контакт»….бывает, что именно на пейпал человеку удобнее сделать пожертвование, поэтому это оптимальный вариант, до Богдашки все доходит, вся помощь. Сейчас каждая копейка на счету, сбор практически стоит на месте, а вылет уже через месяц

  6. What’s up everybody, here every one is sharing these knowledge, thus it’s
    nice to read this weblog, and I used to visit
    this blog all the time.

  7. Я знаю, ты меня не слышишь, но я с тобой говорю. И я слышу все, что ты мне говоришь. Я слышу, как ты смеешься, когда я делаю что-то забавное. Я слышу, как ты кричишь «ура», когда я так стараюсь. Я слышу, как ты говоришь другим, что ты меня не променяешь на целый мир, даже несмотря на все испытания, которые пришли вместе со мной. Я слышу, как ты благодаришь Господа за ту радость, что Он тебе дал. Я слышу, как ты меня подбадриваешь, когда я уже почти справился. Я слышу и то, как ты плачешь, когда тебе становится труднее, и спрашиваешь Бога, почему твой ребенок такой. И я знаю, что ты знаешь, что я понимаю. И знаешь, что я слушаю, когда ты со мной разговариваешь. Но я хочу, чтобы ты знала, мама… Я говорю с тобой! «Я С ТОБОЮ ГОВОРЮ» Автор Jessica Soukup,(перевод)

  8. Добрый день, Маша!
    Не хочу отнимать у Вас время, поэтому два коротких вопроса.
    1. У Вас на полу и на горке лежат желто-синие квадраты. Из чего они сделаны и какого размера? Имеют ли они запах? (Все что мне предлагали в магазинах имеет стойкий запах «новых китайских резиновых шлепанцев») Если можно напишите где покупали или хотя бы название.
    2. На одной из фотографий Богдан находится в какой-то машине, похожей на «вертикализатор». Этот аппарат Вам порекомендовали в институту Домана или фото снято до поездки к ним?
    Спасибо.
    С уважением Наталья.

    • Наталья…это напольные покрытия пазлы…в интернете их огромное множество…например http://jili-bili.ru/catalog/?cat=333 в Москве я видела в магазинах, но мы заказывали по инету…на полу оч удобно заниматься,знаю,что в случае чего ребенок не стукнется и не поранится…на горку их кладу,только когда совсем жарко, что бы тело к ней не липло и не тормозился процесс,поскольку реб должен быть с открытыми ручками и ножками,без одежды на них…горка вообще должна быть деревянной,но очень приочень гладкой,типа фанеры такой,которой в ссср задние части шифоньеров закрывали)))…но мы такого материала не нашли,поэтому обклеили ее немецкой самоклеящейся пленкой с ч/б чередованием…только в жару на ней неудобно,кладу пазлы эти…а вообще для самих занятий оч хороши будо-маты http://www.tatami.ru/catalog/cat/8/Default.aspx(в спорте можно поискать) и коврики напольные http://www.babypol-kovriki.ru/catalog
      все это без запаха

  9. Inna Topuria:

    Маша, здравствуйте! Меня зовут Инна. Мой 9-ти летний сын Антоша-дцпэшка. Мы живем в Америке, в Нью-Йорке. Но на лечение приезжаем в Россию, в Тулу. Про методику доктора Гленна Домана узнала в России, и что очень обидно — только сейчас, а ведь мы 8 лет жили в Филадельфии в 30-ти минутах от домановского института и только год назад переехали в Нью-Йорк. Сейчас я просто реву от обиды за потерянное время, но уже ничего не поменять сейчас. Сейчас мы записались к Доману на 22-ое апреля. Нам немного попроще , мы уже здесь (в Америке). Я очень Вам благодарна за Ваше мужество, за Вашу веру, за столь профессионально сделанный сайт, за подробную информацию. Вы «МАМА» с большой буквы!!! Мы с радостью поможем Вам если
    Вы еще собираетесь приехать сюда (встретить, остановиться у нас, что-то подсказать…) Я хотела-бы поговорить с Вами по телефону, напишите свой номер домашнего телефона вместе с кодом города, и удобное для Вас время). Желаю Вам побед! Вперед!!!

    • Инна, дорогая, спасибо за теплые слова…мы тоже не сразу нашли институт, но ничего не бывает поздно….я очень рада, что и вы теперь с ним познакомитесь, а то, что Антошке 9 лет, так не 90 же, все будет хорошо обязательно, слушайте лекции, записывайтесь на аппойтменты и вперед тоже!!!))) мой сот +79273665326, дом 8 (412) 410586 с 10 до 21 часа)

  10. Здравствуйте, Мария! Прежде всего хочу пожелать Вам сил и упорства в работе по домановской программе, а Вашему сыну в скором времени стать выпускником этого института. Пусть поездки в Америку станут для вашей семьи просто путешествиями.
    Меня зовут Елена. Живу в Киеве. Я недавно вернулась из Москвы, где прослушала курс Домана «Что делать.. У моей дочки после 3-ч месяцев, после прививки АКДС, начались судороги. Сейчас ей 2г 10 мес. Судороги есть, но мы сошли с ПСП, при этом результат не ухудшился. Сейчас ввели диету. И у меня вопрос. У зеленых пиджаков я его так и не выяснила. Есть ли какие-то продукты, влияющие на судороги (помимо водного баланса и сладкого). Мы сейчас отменили все фрукты на 3 мес., но я не совсем уверена насколько я права.

    • спасибо огромное,Елена!!!!!!!!!!!! я знаю, что только так мы поможем нашим деткам!!!! все обязательно будет хорошо!!!!! доктор Гринн делал акцент на баланс продуктов, что диета белки-жиры-углеводы должна постоянно контролироваться….у нас одно время был перебор с углеводами, ненадолго сократили прием фруктов,но совсем не отказывались от них…всегда нужно добавлять во фрукты орехи…нужно периодически сдавать биохимию, так как необходимо следить за поступлением в организм витаминов, так что не продукты сами по себе могут повлиять,а какой то дисбаланс и нехватка витаминов…Вы все правильно поняли на счет жидкости..и так..следим за жидкостью, витаминами и диетой по б/ж/у, так же смотрим,что бы ребенок был сыт,в независимости от колличества принимаемой пищи важны еще и каллории, ну и конечно делаем маски….мы тоже отказались от половины ПЭП, и все хорошо в этом плане!удачи Вам с дочкой!

  11. очень не люблю, не терплю ярлыков и слов «нормальный,ненормальный,инвалид,особенный,наш,не наш, такой,не такой » и т.д^o) ……….в 2000-х приняли решение называть всё это более-менее подходящей для меня формулировкой — люди (дети) с ограниченными возможностями жизнедеятельности ( только надписи и таблички поменять забыли):-D …это на мой взгляд более корректно и правильно , так как не сами люди ограничены, а именно их возможности….
    конечно, то ,что у моего сына возможности ограничены не прибавляет мне счастья, но и не убавляет!..наше счастье абсолютно…оно не зависит от диагнозов, внешнего вида и тд….разумеется мы сделаем все, что бы степень ограниченности возможностей становилась максимально минимальной….стану ли я любить его больше, если он научится ходить,говорить и всему тому,чего сейчас не умеет?…конечно же нет)))….он любим точно так же,как и другие детки и они все уже любимы(X) (X) (Z) (L) ….конечно,если все так и будет мы будем безумно счастливы и рады, потому что это его жизнь, перед ним откроются возможности и пути, о которых он пока и не подозревает.
    самое главное на мой взгляд жить без боли…это самое важное…потому что вспоминая 2008-2010(md) , когда видишь страдания маленького ребенка и не ты, не наши медики ничего не могут сделать — вот это страшно….а такая штука, как ДЦП это не больно (если нет обострения), здесь нужно работать,пахать,жить общей идеей, что бы сгладить этот симптом поврежденного мозга.
    на днях ходили в парк…мы без коляски….Бодька дорвался до хождения:-) …и вот одна девушка, не вникающая в мед заморочки и степени повреждений очень удивилась, что у него ДЦП вообще:-D ))))…он же ходит, сказала она))))))))))…ходит,но не сам, ходит, но не ползает — сказала я…мы работаем над этим)))….потом он на мою просьбу держать головку поднял ее, потом смеялся,когда играли в сороку-белобоку, потом ей пока-пока помахал(fr) (Y) )))))…..она удивленно — да он же умный!:-D ))))…он абсолютно такой же как и мы все)…конечно быстрее устает, почаще капризничает,похуже спит, и рот у нас приоткрыт, и слюни текут ,из-за слабости челюстно-лицевой мускулатуры, но отношение к Богдану, как к маленькому хулиганистому,трудолюбивому, нежному, сильному мальчишке взрослых адекватных и здравомыслящих людей из-за этого быть искаженным не должно….неправильное понимание деток, неприятие — проблема не их, а тех у кого недостаточно мозга это понять и принять))))))))….как мама относится к ребенку, так и все окружающие….это очень важно(L)

  12. Татьяна:

    Добрый день! Прочитав книгу Глена Домана еще раз стала искать в интернете похожие истории, в которых семьи столкнулись с неврологическими проблемами у своего ребенка; и в поисках тех кто уже испробовал на себе методику Домана, наткнулась на вашу страничку. Внимательно ее изучила… и как мать ребенка у которого поражен головной мозг я вам искренне сопереживаю. У нашей девочки органическое поражение ЦНС, больше никаких неврологических диагнозов нам не ставят пока, возможно потому что нам всего 3 месяца. Но несмотря на это мы уже отличаемся от сверстников… Хотя бы тем что у нас совсем не растет головка. Позвольте задать Вам несколько вопросов касающихся именно поездки в Филадельфию?! 
    Как лучше с ними связаться и по каким контактам? Как подготовится к поездке, в каком возрасте, сколько это стоит и вообще с чего начать чтобы попасть к ним на обучение?Увидела у Вас на страничке о том, что планируются семинары в Москве. Где узнать более подробную информацию об этом?
    Очень жду от Вас хоть какой нибудь информации. Мой е-mail: nushast@me.com
    Заранее Вам огромное спасибо! 
    И еще… здоровья и сил Вам и Вашему ребенку!!!

    • Татьяна, сейчас вам действовать самое время, что бы все успеть и стать здоровенькими….вы уже можете очень многое делать дома сами……еще, в соц.сети Одноклассники есть моя группа «Дети Домана» , пожалуйста присоединяйтесь http://www.odnoklassniki.ru/detidomana
      первый раз вам нужно без ребенка прослушать курс лекций WTD…..получить сертификат , и самим полгода заниматься дома,по составленной специалистами программе, они помогут вам узнать неврологический возраст ребенка, составить профиль развития и тд…без этих знаний невозможно полностью разобраться во всем, книга — это только вершина айсберга…..потом вас пригласят на аппойтмент уже с ребенком, полностью обследуют и составят занятия еще на полгода…получается, что дома вы постоянно без перерывов и выходных занимаетесь, поднимаетесь на профиле развития,подгоняете неврологический возраст с хронологическим, и ездеете в институт для следующей более сложной программы, поднимаете ребенка на профиле.
      все вопросы, касаемые организации семинаров,аппойтментов и просто любые вопросы можно задать Хариет Пинслер по адресу wtd_registrar@iahp.org (разумеется на английском языке)….

  13. Я наблюдал удивительный процесс, когда ребенок с повреждением мозга пробивал себе путь к нормальной жизнедеятельности подобно тому, как лосось прокладывает себе путь через непроходимые поро­ги. В течение более чем полувекового периода мне довелось наблю­дать, как ребенок с повреждениями мозга пытался пересечь комнату на своем животе, двигаясь вопреки своему параличу, вопреки некон­тролируемым и непроизвольным движениям, с неполноценным зре­нием, неполноценным слухом,неполноценной чувствительностью, с помощью своих ногтей, своих зубов, используя даже свои хаотические неконтролируемые и непроизвольные движения, если они помогали ему продвинуться вперед, и борясь с ними, если они отбрасывали его назад.

    И хотя я наблюдал это воистину олимпийское рвение крошечных малышей тысячу раз, я никогда не оставался равнодушным, каждый раз мысленно участвуя в этой борьбе. Костяшки моих пальцев белеют от напряжения, ногти глубоко впиваются в кожу ладоней,кусая свои губы, я становлюсь весь мокрый от пота. Я подаюсь вперед со своего стула, желая подтолкнуть вперед этого героического ребенка, если не молитвами,то хотя бы силой воли. Десять минут проходят, а борьба за преодоление этих двадцати метров ползком продолжается, напряжение нарастает по мере того, как ребенок, несмотря ни на что, приближается к стене, к своей цели. В душе я очень рад за него. Я не религиозен, но я молюсь за него. Во имя всего святого,спрашиваю я себя, почему он продолжает свои попытки, дающие столь мало, но требующие от него таких нечеловеческих усилий? Господи, как же я восхищен этой бесконечной решимостью, невероятным упорством и героизмом боль­ного ребенка.Его рука поднимается и касается стены и комната взрывается вос­торженными аплодисментами. Мой кабинет наполняется радостью: ро­дители, практиканты, врачи, персонал аплодируют стоя, смеются, поз­дравляют,и мои глаза становятся влажными от нахлынувших чувств. В этот момент я не испытываю сожаления: это мелкое и недостойное чувство; глубокое восхищение вызвало слезы на моем лице. Ни одна балерина, ни один фортепьянный концерт, ни один шекспировский актер не вызывали за всю историю более естественных и искренних оваций, чем те, что вызвал этот маленький герой — и заслуженно.

    Как я уже говорил, я переживал эту драматическую ситуацию ты­сячи раз, и со

    временем мои чувства стали только сильнее, чем пять­десят лет назад, когда я созерцал в первый раз это многогранное чудо. Наверно, теперь я ценю его больше. Гленн Доман.


  14. ИНОГДА ЧТОБЫ ПОМОЧЬ — НУЖНО ТАК МАЛО: ПРОСТО НЕ ПРОЙТИ МИМО… Вроде день как день — семья, работа, Круг забот, привычные дела… Только не дают покоя — фото Тех, кому помочь ты Н Е С М О Г Л А… … Не смогла, не захотела, не успела – Отговорок всех не перечесть, А по сути — просто пожалела Время, деньги, силы, наконец.. И пошла вперёд своей дорогой, Будто нет их вовсе — этих бед.. Только совесть вопрошает строго, А ответов на вопросы — нет.. Эти мысли — словно покаянье.. Встретив снова детскую беду, Твёрдое даёшь ты обещанье: В ЭТОТ раз я мимо Н Е П Р О Й Д У!!!

  15. Богдан стал очень эмоциональный(fr) ) засыпаем по-долгу и рано встаем(md) (md) (md) …ощущение, что он не может насладиться движениями, весь,как на шарнирах:-D ))) постоянно нужно его мотать, играть с ним и общаться..ноги ходят ходуном,того и гляди убежит))) просится ходить и очень любит когда его водим, но в первую очередь нужно научиться самостоятельно ползать! и тут у нас первая и долгожданная победа(fr) (fr) (fr) !!! лежа на полу и вертясь вокруг себя он начал потихоньку смещать свое тело в перед!!! ноги работают отлично,толкается,как на патернинге, а вот руками помогает плохо,если бы еще и руками помогал,то давно бы пополз хорошо! первые 50 сантиметров стали для нас настоящей победой и подарком(G) (fr) (Y) ! он преодолевает их не на горке (наклонном поле) а на плоском простом поле, он очень старается изо всех сил пытаясь преодолеть силу тяжести! мое ему безграничное уважение и восхищение(Y) (Y) (Y) (Y) (lo) (Z) ! ура(fr) (fr) (fr) (fr) (fr) (fr) (fr) (fr) (L) !!!!!! еще стали вести спартанский образ жизни, убрали из комнаты диван и теперь спим на полу!))) как известно во сне детки крутятся и начинают впервые ползать сами,так что теперь у нас плацдарм для подготовки спецназа:-D )))))…

  16. может кто работает в магазине, может у кого и свой магазин?..или в общественных местах?..подумайте,нельзя ли там поставить копилочки?…может кто в своем городе сможет хоть немножко наших листовок расклеить?..хоть как то информационно и по сбору нас поддержать….попросить сослуживцев,друзей и знакомых?…мы будем очень признательны вам за любую помощь!

  17. мы очень ждем позитивных,энергичных,пунктуальных,чистоплотных ,ответственных помощников не старше 50 лет для ежедневных несложных занятий с Богдашей!..чем больше вас будет,тем меньше раз в неделю нужно будет приходить,будем меняться,составим график! нас ждет не сложная,но четкая слаженная работа,по выполнению упражнений,обучающих ползанию! звоните,друзья!
    +79273665326

  18. вчера вечером делали патернинг…и звонок на сотовый)…звонили из института человеческого потенциала, сам Даглас Доман и его переводчица(fr) ! связь была не очень хорошая((..говорили очень долго и подробно…Даглас спрашивал что конкретно мы делаем, сколько по времени, частоте и интенсивности…спрашивал как чувствует себя Богдан, нет ли каких то жалоб с его стороны)))….в общем поговорили)..спросил собираемся ли мы на аппойтмент с Бодькой, я ответила ,что конечно,нам бы очень этого хотелось!….сейчас подошло время для первого предварительного отчета по домашней программе, ее и все фото нужно выслать на адрес Хариет и тогда нам перезвонят опять, скажут свои замечания и пожелания, а так же будут говорить о самом визите ребенка в институт…вчера я была так счастлива, что нам позвонили, ощущение, что очень родные люди,которые нас понимают как никто….но мне очень страшно хоть на секунду подумать о том, что Богдаха может и не попасть на интенсивку, набор конечно ограничен, и как набирать средства не представляю уже((((….нужно как то скоординировано и всем вместе приложить усилия , что бы Бодька смог побывать у Доманов(L) .

  19. дорогие друзья, в альбом с документами добавила счет на визит с Богдахой в институт..он предварительный,может измениться,тк организационно еще не ясно,будут ли там переводчики-синхронисты и когда…но лететь нужно не раньше чем через полгода,так что время пока у нас есть…все осложняется тем,что к нему будет много параллельных затрат, таких как перелет, проживание и питание,приобретение материалов…к тому же придется брать с собой еще одного человека,так как после тщательного осмотра богдана и выставления его оценки специалистами по всем уровням профиля, мы с мужем должны будем с утра до ночи прослушивать лекции по интенсивной программе, в эти дни с богдахой кто-то должен будет сидеть…это меня очень расстраивает в материальном плане,так как перелеты очень дорогие для нашей семьи…в апреле мы летали по 12.000 руб 1 билет,так что в 2 конца у нас вышло 48.000…билеты мы брали на распродаже еще в феврале…какая цена будет потом страшно подумать..это основная часть затрат, радует ,что стоимость института не такая большая,как в германии..но дорога,сами понимаете((((…лучше брать билеты за долго до даты вылета….у нас еще большой кредит за америку,так что увы, взять кредит опять не получится, к тому же срочные личные финансовые проблемы(((…мы очень надеемся на ваше понимание и помощь, ведь именно сейчас все стало ясно ,как никогда, ясен весь путь,который мы обязаны пройти вместе и в итоге победить! я уверенна,что вы читали о нашем пребывании в институте и понимаете всю важность и сложность выбранной нами дороги, обратного пути нет, и нет с мире таких друзей, как все вы, все, кто помогал нам все это время, и материально, и морально, и молитвой, и просто своим присутствием и участием в судьбе Бодьки…оставайтесь с нами! помогите нам найти меценатов и помощников, давайте вместе подумаем о том,как можно быстрее собрать необходимые средства…мне очень горестно от того, что в нашей стране «все есть», но на детках ставится жирный крест(…здоровье нельзя измерить финансово, нет ничего дороже здоровья деток..а в наше время любой самой обеспеченной семье в одиночку не под силу справиться с такими диагнозами..да вы и сами все понимаете….давайте все вместе постараемся и не остановимся на полпути, поможем нашему вояке выиграть битву до конца, ведь с нами Бог, и поэтому нам все равно,кто против нас!

  20. друзья, необходимы волонтеры для несложных занятий с малышом — копирование или патернинг см. здесь

    для занятий требуется трое взрослых на протяжении дня, график потом утрясем)…главное доброта, чистоплотность, коммуникабельность и энтузиазм(fr) ! желательно, что бы вы жили в дальнем арбеково, мед образование не нужно…+79273665326 Мария…мы вас ждем(lo) !!!

  21. ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ, ВИЗЫ В АМЕРИКУ МЫ ПОЛУЧИЛИ, 20 АПРЕЛЯ НУЖНО БЫТЬ В США.
    ИНСТИТУТЫ УЖЕ НАЧАЛИ СНИМАТЬ ОПЛАТУ,ВРЕМЕНИ ОСТАЛОСЬ ОЧЕНЬ МАЛО И НЕДОСТАЮЩАЯ СУММА ПОЛТОРЫ ТЫСЯЧИ ДОЛЛАРОВ,ЭТО НЕ ТАК МНОГО МНОГО ПО СРАВНЕНИЮ СО ВСЕМИ ЗАТРАТАМИ…ДАВАЙТЕ ОБЪЕДИНИМСЯ И ДАДИМ БОДЬКЕ ШАНС ПРОЙТИ ПРОГРАММУ ИНСТИТУТОВ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ПОТЕНЦИАЛА ГЛЕНА ДОМАНА.

    • Галина:

      Маша пожалуйста напишите,где вы переводили выписки из истории болезни ребенка чтобы отправить в Германию,у нас тоже ребенок инвалид,ему 4года,в России нам все Федеральные клиники отказали в обследовании и лечении.У нас тоже тяжелый случай.Ребенок не сидит,голову не держит,кормится через зонд,синдром дыхательной недостаточности.ДЦП,эпилептические судороги и много уже других заболеваний.Подскажите пожалуйста,как можно написать на телевидение.Уже отчаялась.Каждый месяц лежим в больнице,закололи ребенка антибиотиками.Мой mail:galsem55@mail.ru

      • нам выписки девочка одна из германии переводила..по-моему 4 евро за страницу,если правильно все помню)..а на телевидение лучше идти или звонить..письма вообще часто игнорируются к сожалению(((((…вы региональные каналы поштурмуйте…и поищите группу в одноклассниках «без проблем,мамочки!»..я там делюсь с мамами своим опытом .

  22. после недельной диагностики в Германии

    вот мы и дома, дорогие друзья!
    Богдан всю поездку был просто умничка!)….летели долго, с пересадками и ожиданием в аэропортах из Пензы в Москву, из Москвы в Берлин, а потом в Штутгарт……из Пензы летели весело, на борту вся команда ледникового периода , Башаров, Навка, Слуцкая, Чернышов, Ванагас и т.д, ребята помогали при выходе,да и вообще хорошие люди))…в Домодедово проторчали полдня перед вылетом в германию, но наш Мужчина просто молодчинка!)))
    в Штутгарте встретили нас Людочка и ее мамулька Катя и мы дружной командой двинули в кель-корк)..приехали в ночь, а на утро уже богдана осмотрел доктор Баст.
    долго с ним занимался, общался и был в полном восторге)))) сказать, что он оболдел от перемен у Бодьки — ничего не сказать))) в ответ на песенки и игры Богдаха хохотал как заведенный и был оченнь адекватным мальчиком))))….всю неделю нам делали ЭЭГ и брали кровь…результаты всех поразили!!!! ЭЭГ практически иденальная, есть маленький очаг в затылочной части, но он настолько незначительный, что его можно и не считать, такое может быть и у вполне здоровых людей…..мозг у Бодьки в рубцах, после прошлых приступов, они по всему мозгу размещены и уже никуда не денутся, нужно работать с тем, что есть( это уже наша с Доманом задача))!….сама ЭЭГ поразили и Баста и многих других специалистов, они все очень довольны, потому что при такой тяжелой форме эпи из 10 деток такие результаты показывает 1, максимум 2 ребенка….в общем дозу препаратов мы решили не менять, тем более, что она у нас минимальная и так…уже 2 года на ней почти, учитывая то, что Богдан растет, а значит она и так уменьшается автоматически…..на его общее развитие они мало влияют, он развивается, нагрузок впереди еще очень много, а значит и рисковать нельзя…единственное, что добавили — это витамин «д»…..Баст сказал, что конечно Богдан и в будущем будет нуждаться в нашей помощи, но и помощь бывает разная, у него огромные перспективы и потенциал, уже сейчас видно, что либо происходит чудо, либо мы делаем все возможное и невозможное,либо все вместе, но то, что Богдаха это непростой и сильный мальчишка видно невооруженным глазом)) короче профессор ОЧЕНЬ доволен результатами обследования, видели бы вы его лицо на термине, когда он с горящими глазами говорил нам об успехах, в то время,как Богдаха расхаживал по его кабинету и хохотал)))))))
    еще с Бодькой занимался физиотерапевт, который в прошлый раз делал Войта-терапию…..он просто в шоке от Бодьки))))))))))))))……как он реагирует на слова, как старается, как развился за то время пока нас не было в клинике…это для меня Бодя изменяется плавно, а люди которые его давно не видели просто потрясены…ведь раньше он мог только лежать и плакать, глаза стеклянные, приступы…..сейчас смеется, слушает, что ему говорят, с поддержкой шагает, старается сидеть, глазки хулиганистые))))…посмотрел физио и наше хоум-видео с рифтоном и горкой, просто офигел…созвал коллег и всем меня просил его включать)))))))….от горки они в восторге, сказали, что надо и им такую же сделать в клинику…ну про рифтон я вообще молчу….слышала только от них…супппа, бесса, шатц богдан, гуд)))))))))))))))….короче сказал, что с тазобедренным все в порядке, ч реакцией тоже, небольшая спастика,но это фигня при наших болячках….единственное что стопы у нас девормированы, но это в будущем ортезирование и кайн проблем)))
    еще занималась психолог, Бодьке нравилось очень))) музыка, водная кровать, гамак, всякие прибамбасы)))))
    вот в кратце и все наши дела за последнюю неделю)
    обратно летели тоже весело….в штутгарте опаздывали на самолет….вбежали в арсенал,там нас отругали…мы бегом по крабу…думала коляска из рук вылетит)) подбегаем к аэробусу, люк закрыт уже…ногой его…открыли, все пассажиры сидят уже)…стюарты мигом закрыли,мы только успели сесть на свободные места и взлет))))))))) до дома добрались уже поспокойнее))))
    большущее спасибо Людмилке и Кате…..слов у меня нет, дорогие!!!! это такие СуперЧеловеки, столько делают для детей и всех родителей! забросали нас подарками, боде коляску привезли (наша старая трость для перелетов потерялась на фик при прилете в штутгарт), девченкам всякие девичьи радости,нам)))))..короче целую,люблю и уже очень скучаю!!!!!!!
    спасибочки Сане Абту, брат — сам все знаешь))) ты всегда рядом и всегда поможешь!!!!
    и конечно спасибо мед.работникам домодедово!!!!!!!!!!!! это Люди с большой буквы…..катал нас с бодей везде, багаж, организация, регистрация….в общем комфорт по максимуму!!!!

    спасибо вам всем, всем, кто переживал и помнил о нас!!!! мы чувствуем вашу поддержку, друзья!!!!

  23. Богданчик на протяжении двух лет очень изменился. Если в самом начале этого сложного и тяжелого пути в глазах читалось полное отсутствие контакта с окружающим миром, то сейчас взгляд стал осмысленным, пытливым, а иногда и плутовато-хитрым. Он стал держать спинку, ползает уже самостоятельно, правда не так как хотелось бы, но старается изо всех сил… Видно, что лечение, весь этот титанический труд как для него, так и всех, кто рядом приносит действительно потрясающие результаты.Думаю, что методика Глена Домана — это оптимальный вариант для Богдана. Это даже не методика, а философия — как жить и бороться с таким недугом, как у Бодьки. Маша, прими мое восхищение твоим упорством и целеустремленностью. Когда очень сильно чего-то хочешь, задействуются весь твой потенциал, открываются ранее не доступные личные качества и способности. Ну и конечно же вмешивается его величество — СЛУЧАЙ и высшая сила. Горжусь, что в самой малости причастен к тому, что ты делаешь!!!

  24. мы — родители готовы положить жизни, все средства, все свое время для того, что бы Бодька пробежался весной по лужам! но одним нам, увы просто не справиться..пожалуйста, откликнетесь, взрослые, сильные,добрые и милосердные люди!
    Хорошо жалеть на расстоянии, чуть всплакнуть и тут же позабыть, много говорить о сострадании ,пожалеть, с друзьями обсудить. Но ребёнка ты словами не накормишь, на слезу лекарство не купить, просто скинемся кто сколько может, сохранив тем самым чью-то жизнь. Сотни нитей свяжутся в канаты, мелкой капелькой наполнится река и поддержит детскую ручонку нашей с вами помощи рука.

  25. у нас все относительно нормально…на улице вьюга,Богдаха капризничает…..прямой рейс на штутгарт отменили,так что придется лететь с пересадкой в берлине…полдня торчать в домодедово и 4 часа на пересадке((((((((……кроме того попробуем завтра подать анкеты в американское консульство,надеюсь дату собеседования назначат как можно раньше, что б до германии успеть получить паспорта…..Бодька питается по диете домана, пробуем приучать его потихоньку к копированию….эта методика требует постоянных занятий, весь день будет разбит по минуткам..и стимуляция зрения, тактильного восприятия, копирование, маски и многое другое…..летать с ним в америку придется раз в полгода, что бы составлять все новые программы занятий,завершая предыдущую и переходя к новому этапу,пока глазки совсем хорошо не будут видеть, не начнет сам ползать и вставать….то , что он ходит либо с поддержкой,либо в тренажере это конечно замечательно, но это всего лишь рефлекс,который бывает у маленьких деток, у нас просто он наступил позже..и пока он сам не начнет ползать,пока не поймет,что такое равновесие и как справиться с координацией и притяжением,он никогда сам не начнет ходить..так и будет либо в тренажере,либо я его водить буду, а мы этого не хотим…мы будем все уметь сами!!!!….только завершив уровни развития здорового ребенка мы добьемся результата!..и чем лучше будут развиты сенсорные пути,тем лучше будет и моторика, а поэтому нам предстоит титанический труд, предстоит пройти все с начала….свободно научиться переворачиваться…сидеть..ползать…и уж потом вставать и ходить…..он умненький мальчик, он все понимает..но мозг в свое время очень пострадал от кислородного голодания, мы будем всячески помогать ему развиваться, ведь мозг растет от использования..и сколько бы мы не делали массажей,как бы не крутили ножки и ручки, пока каждый из отделов мозга не начнет нормально функционировать, паралич нам не победить…ДЦП это синдром пороженного мозга,а не самостоятельное неизлечимое заболевание..как только начнет улучшаться восприятие,так и импульсы от мозга пойдут ко всему телу!….конечно это не означает ,что не будет занятий по предотвращению контактур, что не будет игр и ЛФК…но сами по себе,отдельно от развития мозга они остануться простым и безполезным времяпровождением, а нам нужно, что бы Бодька стал бегать своими ножками, тянуться ручками к игрушкам и петь веселые песенки!!!!..и так обязательно будут!!!!!!
    мы просим всех жителей пензы, стать нашими помощниками-волонтерами по занятиям с Богдахой…ежедневно необходимо трое взрослых для упражнения копирование….необходимо приходить и утром и вечером по 3,5 часа….примерно 5 минут делаем 10 перерыв (в это время можно стимулировать зрение) ..и так постоянно, пока он сам не начнет свободно ползать!…это могут быть студенты, соседи, все неравнодушные люди..можно приходить посменно, меняться…мы будем очень благодарны за эту огромную помощь!!!!…потом через полгода нужно быть в институте филадельфии, составить новое расписание с оглядкой на наши успехи, что бы выйти на новый уровень….каждая поездка обходится примерно в 300.000 рублей!!!…мы очень-очень просим всех — помогите!!!! Богдан готов заниматься!!! приступов нет, он понимает много слов и фраз, он любит песни, он смеется и грустит…но он пока не может нам ответить ни словом, ни действием, он был бы очень рад,если бы у него это получилось, мы все будем очень счастливы,если он захочет что то сделать и у него самого все получится!!!!..если вы можете нам помочь,если у вас есть знакомые спонсоры, организации, заводы, фирмы, готовые посильно систематически нам помогать пожалуйста, откликнитесь! помогите этому умненькому солнышку научиться полноценно жить!! ведь такой пронзительный взгляд, такие умненькие , но порой грустные глазки, а порой и озорные очень нуждаются в нашей с вами помощи!

  26. Мария:

    ездила сегодня в МСЭ, дали инвалидность до 18 лет, с одной стороны хорошо,хоть каждый год не мотаться к ним)))….вписали нам лечение по назначению, лфк, массаж курсами, санаторно-курортное лечение аж 4 раза в год))) правда не знают сами какой такой санаторий нам подойдет, но до 2026 года подыщу ченибудь)))))))…..ортопедическая обувь,4 пары в год, туторы на коленные,голеностопные суставы, реклинатор,корсет….коррекция высших психических функций,речевых недостатков, взаимоотношений в семье и в коллективе, социально-психологическая реабилитация,социально-педагогическая реабилитация….кресло-коляска с ручным приводомкомнатная и прогулочная, ходунки, противопролежневая подушка, подгузники…….оценка результатов медицинской реабилитации — за 2009 год-2011 г достигнута частичная компенсация утраченных функций.
    говорили сегодня долго, у богдана есть спастика,но совсем небольшая, у него есть все шансы встать на ножки и реабилитироваться! при условии, что мы будем постоянно заниматься и реабилитацией и психо-тренингами….самое главное для нас — это постоянный контроль эпилепсии, если приступов не будет и дальше Богдан будет показывать хорошие результаты!…на мой вопрос куда бы нам с ним податься, куда можно взять с минздрава направление на лечение, специалист вздохнула и сказала….вы уж лучше и быстрее его сами поставите, своими силами…вот как то так)))))

  27. Мария:

    Бодька занимается, с моей помощью разумеется )))…каждый день стимулирую ему суставы, на ладошках,локотках,плечиках, стопах,коленочках,бедрышках….дисплазия все меньше и меньше…ножки стали намного лучше разводиться в стороны, практически идеально….в правой ручке спастика чуть больше,чем в левой…с координацией пока на Вы)))..мотается)) равновесие держит плохо, но старается сидеть и конечно шагает с удовольствием )))…на животе лежать не любит,ворчит)))..ручной жутко)))….спать стал хорошо ночью, правда днем ни в какую, большим ся почувствовал)))))…написали с ним дед морозу и якубовичу а вдруг?)))))))

    • это поэтапное лечение, не терпящее перегрузок, что бы не спровоцировать эпилепсию. Дети с повреждением мозга требуют постоянной реабилитации,коррекции и занятий при грамотной диагностической поддержке, только так ребенок сможет получить новые навыки, предотвращающие его дезодаптацию в обществе, развить коммуникативные навыки, навыки самообслуживания и полноценного движения.

  28. Солнце встало,
    И с этим рассветом
    В серебро все оделись деревья.
    Мир наполнился солнечным светом,
    И малыш вдруг подумал:
    — А где я?
    -Ты родился, малыш — это Чудо.

    Очень крохотный,очень ранимый,
    Ты боролся с недугами долго,
    Но уже настоящий Мужчина.
    Вместо мамы ты видел халаты
    Белоснежные чьи-то халаты…
    И ладони, чужие ладони,
    Доктора, медсестрички,палаты…
    И порой,даже взрослым мужчинам,
    Не понять сколько вынес ты боли,
    Иглы-бабочки в лобике милом,
    И слезинка на детской ладони…

    — А зачем я родился,мамуля?
    Столько боли вокруг и несчастья.

    — Ты Живи,остальное, сынуля
    Мы исправим с тобой, в нашей власти!

    И в ладонях ладошка зажата,
    И губами к щеке прислоняясь,
    -Я тебе обещаю,Мужчина,
    Будет все хорошо, постараюсь.

    Время-время, его колесница
    Набирает быстрей обороты.
    Первоцветы сменяют снежинки,
    Мы ж слезинки меняем на хохот.
    Из распахнутык глазок услышим:
    — Мама, знаешь,зачем я родился?

    — Я родился так рано,родная,
    Что б ладошку в ладони,
    Что б рядом!
    Что бы Мир светлей становился,
    Когда мы встречаемся взглядом.

    Солнце встало,
    И с этим рассветом,
    В серебро все оделись деревья.
    С Днем Рожденья, малыш мой любимый,
    С днем Рожденья, Богдан,
    С новосельем!

  29. ИЗ ГРУППЫ БОГДАНА:
    Сейчас укладывала Богдана и думала, какое счастье,что он у меня есть)….целыми днями старается,вышагивает….пусть медленно, но ходим, иногда бывает и в припрыжку,при хорошем настроении)))…ходить ему очень нравится, хохочет…если держу на коленях,то дрыгает ножками,на пол просится)))..так что сидим мы теперь только когда кушаем,а лежим,когда спим))..все остальное время вожу его,будто моторчик ему приделали,не устает совсем)))..сегодня пришла в гости бабушка, он услышал, прямо бежит с кухни и смеется,рот до ушей))))))….поддерживаю слегка за подмышки, он полностью держит свой вес,но с координацией не дружит и корпус мотается бывает,но главное, что очень любит это дело и старается изо всех сил)….спасибо вам всем огромное за это Счастье, благодаря вашей помощи и молитвам Богдашка становится все лучше и лучше, каждый его шажок нам всем вместе как награда
    все мы любим и принимаем его в любом состоянии и главное,что он нас тоже любит…мы идем к цели все вместе, только поддерживая и понимая друг друга…и пусть кому то кажется, что такие детки мало что понимают, что нет особой разницы,лежит ребенок или мама его будет кормить и водить за руки всю жизнь, но для нас каждая маленькая победа дается особыми усилиями и с нашей стороны и со стороны наших деток…
    год назад мы впервые были в Германии, были очень слабенькие, с сильными приступами и без всякой мотивации и практически эмоций…сейчас это маленький Человек, который помогает маме помочь Ему, который старается и злится, который смеется и плачет, который любит своих сестричек…он понял, как же это здорово двигаться самому, как важно в этой жизни что то самому уметь и быть от этого счастливым….пусть пока так, пусть вместе со мной, но он хочет и он будет ходить!
    у нас в запасе год с небольшим, нужно успеть побывать в кель-корке и в трускавце,нужно сильно заниматься дома, и тогда на свое пятилетие Богдаха сможет переступить порог участкового невролога своими ножками,сам!…ведь мы знаем, что с такими заболеваниями, что мы вложим в деток до пяти лет,то потом и будет…ни в коем случае нельзя опускать руки,нельзя сдаваться,детки все чувствуют и ведут себя точно так же,как и мы….любите,верьте и знайте, все будет ХОРОШО!!!

  30. Юля:

    Здравствуйте, Мария ! Читаю вашу историю и слезами обливаюсь. Наверное понять до конца, прочувствовать все это может только человек который сам в жизни перенес сильное потрясение или болезнь близкого. Видимо поэтому Господь и дает нам такие тяжелые испытания, что бы мы не забывали о сострадании и любви…
    Желаю вам и Богдану всего самого наилучшего, помощи Божией во всем и отзывчивых и добрых людей вокруг вас.
    Мария, мой сын Миша тоже болен эпилепсией с младенчества , и тоже синдром Веста… Нам сейчас уже 11…. В России обошли почти всех кого можно но помощи так не получили как только видят тяжелого ребенка сразу интерес пропадает….
    Мы с мужем решили испробовать последний шанс — Германию. Скопили денег . Я много прочитала на эту тему в интернете и подобрала несколько клиник куда рекомендуют поехать. Клиника в г Корк одна из них. Я читала что это одна из ведущих клиник в Германии по лечению эпилепсии.
    Но я не знаю с чего начать как написать туда что бы нам не отказали, да и организация на месте меня тоже волнует . Где найти переводчика и т д .
    Мария, очень прошу вас поделиться контактами людей кто вам помогал организовать поездку в Корк.
    Очень жду ответа. Юля Мой мейл Julia_mailbox@list.ru

    • Юлия, главное не верить, а знать , что вам помогут!..я уверяю Вас, все будет хорошо!!!!….как сможете, позвоните мне, все расскажу +79273665326, т.к. писать очень много, Корк — действительно лучшая клиника по эпи.

  31. дорогие наши друзья!!!
    очень хочу поблагодарить вас всех, всех, кому не безразличен Богдашка и его будущее!
    медленными шажками мы стремимся к победе над недугами, действуем очень осторожно и мягко, что бы не спровоцировать приступы….Богдаха стал чаще сам сидеть, а ножками выщагивает так, будто хочет находиться за все то время, которое был вынужден проводить в кроватке….конечно я его вожу сама, но это доставляем ему очень много удовольствия)))….уверенна, что это благодаря первому курсу реабилитации в клинике Шемберг, и конечно вертикализатору, который нам подарил Олег Т….сама бы я никогда не осилила такую полезную во всех отношениях покупку…Богдан стал долше стоять, больше затрачивать энергии и мышцы его стали намного крепче!!! Огромное спасибо тебе, родной наш за все, что ты для Богдахи делаешь!!!!….с самого начала!!!…и за Кель-Корк…и за Шемберг, и за Москву, и за всю неоценимую помощь!!!…словно крестный папа стал для Богдана!!!
    Еще Вадим Н… Помогает всегда , откликается на любые просьбы….знает Богдана очень давно, и верит, верит,как и мы все , что наш мальчишка еще покажет всем на что он способен!…вот и в этот раз Вадим не отказал, опять помог, и мы почти собрали сумму для предоплаты!!!…без него мы бы никогда не справились…такие люди,как Олег и Вадим, не ждут почестей и поклонов, они помогают по зову сердца, тихо, но так по-человечески тепло , что порой кажется, будто Богдан им родной сын…спасибо вам дорогие и близкие наши люди, мое материнское спасибо!!!!
    Очень много людей молятся за Бодьку, помогают, кто как может…кто добрым словом, кто молитвой, кто пожертвованиями!…я бесконечно вам всем признательна, ведь вы такие же мамы и папы, тети и дяди, практически в каждой семье есть ребенок, и поэтому вы понимаете мои материнские чувства…и чувство тревоги за сына, и чувство благодарности к вам, за то, что в наше непростое время вы готовы дарить частичку своего сердца моему маленькому сыну, частичку веры и надежды, которая так нам необходима!
    Храни вас всех Господь, родные!

  32. Людмила Кох:

    Ты — данный Богом, мой Богдан,
    Его любовью осиян,
    И суть божественной любви
    Всегда струят глаза твои.
    Ты Богом дан, ты им согрет,
    Живи, не зная бурь и бед.

    Богдан всё будет супер, мы знаем , ты умничка, желаю вам ещё больше добрых людей.Вы обязательно всё преодолеете!!!!

    Так как Богдану с мамой нужно быть в клинике 25.07.2011, давайте все вместе поможем им, сделать ещё один Шаг,Шаг к Победе!!!Очень вас люблю)))

    • спасибо тебе,роднулька наша!!
      поддерживаешь,переживаешь….нет таких слов, что бы выразить тебе мою благодарность!!!…ты сама все знаешь и понимаешь, любим тебя и надеемся скоро обнять!!

  33. Сергей Серобаба:

    Очень хорошо и замечательно когда сбывается все, что планируется. Но впереди, Машунь, у тебя еще долгий и не легкий путь. Но путь, когда идешь с открытыми и ясными глазами знания, а не блуждаешь в потёмках. И всегда у тебя на пути будут встречаться те, кто протянет руку помощи. Только не переставай верить и всё получится.

  34. дорогие наши друзья, интернет-пользователи, друзья из многих городов России, Германии, Белоруссии,Украины,Англии, Фонд социальной поддержки Святое дело! Вот и закончился 2010 год, он был полон событий, открытий, он связал и подружил всех нас!!! Для Богдана все вы сотрворили Чудо, приступов больше нет, а именно это желание я загадываала в прошлую новогоднюю ночь!!! Спасибо вам, родные наши люди!!! Пусть и все ваши сбудутся, загадывайте смелее и не сомневайтесь!!! мы любим вас, здоровья-здоровья и еще раз здоровья!!! Маша и Богдан

  35. Анна Радюк:

    очень долго не была в инете, как ваши дела, как себя чувствует Богдаша. На фото он так подрос. Светлый мальчик. Здоровья и счастья тебе и твоим деткам.

    • Анют, здравствуй))..да, совсем большой становится,вытянулся за последнее время…более активный,контактный,улыбчивый))…ну и конечно избалованный,не без этого)))…в плане эпи,то приступов нет.сейчас потихоньку начали занятия по лфк,массаж,в нашем деле главное не торопиться и не переборщить, пока его мировосприятие достигнет должного уровня, он словно родился заново,плосле окончания приступов,все дается с трудом,но он очень старается…спасибо за поддержку,родная наша.

  36. Сергей:

    Верю, Машенька, что все у тебя с Богдашкой будет хорошо!!!! И это будет самый замечательный подарок Богдашке на день рождения.

    • спасибо,дорогой за теплые слова и поддержку,за помощь и за всех деток,которым ты помогаешь!!!…спасибо за сайты и ролики, за плече и горячее сердце!!!

  37. Юлия Дунаева:

    Верю, что у Вас все будет хорошо!!!!!

    • спасибо огромное за поддержку и веру!!!
      Богдан чувствует себя хорошо, правда переболели двухсторонней пневманией, сейчас набираем в весе и укрепляем иммунитет….приступов, слава Богу нет, надеюсь забыть это страшное слово…
      на днях будем отсылать документы и выписки в лучшую клинику Германии по неврологии, лечить ДЦП,работать с физиотерапевтами и ортопедами. НУЖНО НАЧИНАТЬ СТАВИТЬ бОДЬКУ НА НОЖКИ…он чаще смеется, уже уверенно тянет кулаки в рот, раньше бывало промахивался))))))…

  38. Спасибо Вам. В настоящее время Богданчик находится в клинике . Скоро у Маши появится возможность выйти на связь.

  39. Разместила на своем сайте банер:
    http://forchild.ucoz.ru/blog/on_bogom_dan/2010-07-08-56
    извините, только этим…
    молюсь за зас

  40. «Не быть инвалидом — это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент» ( надпись на больничной стене). Пусть ваш бог поможет вам в трудную минуту.

  41. Svarog-talar:

    ТВОЙ бог, тебе дал, пусть сам и лечит…

    • Анна:

      А кто твою так душу искалечил?…..

      Ни сострадания ни сожаленья
      Твоя душа уже в забвеньи.

  42. abramenko:

    Мария, мы 18 или 19
    июня отправили Вам перевод на счет в Сбербанке. с нашего счета они списались. Проверьте, пжлста, хотелось бы, чтобы деньги оказались Вам полезны

    • у меня посл.приход в банке 100 руб. от 4 июня…я вчера только была, смотрела….ваши скорее всего придут к концу недели…обязательно схожу в банк, проверю поступления….спасибо Вам огромное от нас с Бодькой!!!!!!!!

  43. Анна:

    Как сильно надо в чудо верить
    чтоб всё понять и соезмерить
    и дай настолько, Боже, силы
    чтоб сердце наше выносило.
    УДАЧИ!!!!

  44. abramenko:

    Добрый день, Мария.
    Сил Вам, терпения, Господь Вам в помощь. Примите небольшую посильную помощь от нас с мужем. Мы не сумели защитить и спасти нашего мальчика (у него тоже был с-м Веста), но, Слава Богу, он дает нам возможность помочь другим ребятишкам. Богдан очень славный малыш, и даже не сомневайтесь, у него есть интеллект. То, что он не может сказать, совершенно не означает, что он не понимает. Я видела как он смотрит на Вас, как реагирует… Кроме того, нам, мамам особых деток, слова чаще нужны не для общения с ребенком, а просто для фона … С детками мы ведь чаще общаемся глазами, мыслями, душой — и замечательно понимаем друг друга. Здоровья Богданчику, успехов в лечении.

    • даже слов нет,что бы подобрать к Вашему искреннему письму….конечно, наши детки — это особое счастье, которое нужно еще заслужить и принять, любя и безоговорочно….это ангелы,живущие рядом с нами,они не способны на обман и жестокость, все что они умеют — это дарить добро и чистейший свет…очень важно понимать это и гордиться тем,что мы достойны быть рядом с ними…
      Ваш малыш тоже ангел, Ангел,с небес дарящий свет и любовь, силу и мудрость своим родителям….
      Богдашка обязательно поправится, я верю в то,что мы на правильном пути, ведь самую сильнейшую диагностику могут сделать только в Германии, мы справимся с приступами…обязательно увидим рассвет и мамины глаза…обязательно побежим на встречу к сестренкам…по другому не может быть….с нами Бог

  45. Александра:

    Машенька и Богдан, спасибо что вы есть ! Вы нам помогли больше, чем мы вам ! Богдан вдохновил нас на создание благотворительного проекта , благодаря которому отправлено на лечение уже 5 детишек и с онкологией,и с ДЦП … Мы все Богдана очень любим — он как родной, честное слово ! Очень хотела бы познакомиться с твоими волонтерами и с тобой лично — но это из области фантастики …все как белки в колесе носимся …
    http://vlulke.ru/index.php?topic=1089.0
    http://vkontakte.ru/club17080025
    http://www.arctic-tv.ru/section/main/shows?programmeID=19
    все лето вместо программы буду крутить реквизиты всех деток и ваши тоже …завтра пойду на почту или к ближайшему платомату

    • Сашенька,большое спасибо….здесь подруга из Мурманска приехала, говорит мы там уже на устах))))))))….Вы с девочками делаете очень большое и светлое дело!!!…кто знает, может и встретимся еще…все не так сложно, главное желание!…Вы звоните по любым вопросам…я чем смогу,обязательно проконсультирую. здоровья всем деткам и пусть Господь хранит всех нас!

  46. Машенька и Богдан, спасибо что вы есть ! Вы нам помогли больше, чем мы вам ! Богдан вдохновил нас на создание благотворительного проекта , благодаря которому отправлено на лечение уже 5 детишек и с онкологией,и с ДЦП … Мы все Богдана очень любим — он как родной, честное слово ! Очень хотела бы познакомиться с твоими волонтерами и с тобой лично — но это из области фантастики …все как белки в колесе носимся …
    http://vlulke.ru/index.php?topic=1089.0
    http://www.arctic-tv.ru/section/main/shows?programmeID=19
    все лето вместо программы буду крутить реквизиты всех деток и ваши тоже …завтра пойду на почту или к ближайшему платомату

  47. Виталий:

    Доброго дня, Мария. Примите перевод на Ваше имя по системе BLIZKO, АКБ Связьбанк Пенза ул. Володарского 20
    200 euro Код перевода вышлю на Ваш майл. nvk2777@gmail.com это мой майл. Жду Вашего письма. Удачи Вам и Вашему сыну Богдану.
    Виталий Минск

    • СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ,ДЕВОЧКИ!!!!!!
      У МЕНЯ ТУТ ПРОБЛЕМА С НОГОЙ НЕБОЛЬШАЯ…ПОКА ИЗ ДОМА ВЫЙТИ НЕ МОГУ,К СОЖАЛЕНИЮ(((((
      КАК ТОЛЬКО ПОРПАВЛЮСЬ,СРАЗУ И В БАНК,И НА ПОЧТУ..ПОСМОТРЮ СЧЕТА…ХРАНИ ВАС ВСЕХ ГОСПОДЬ.

    • ВИТАЛЬ,КАК СМОГУ,ОБЯЗАТЕЛЬНО СЪЕЗДИЮ В СВЯЗЬБАНК…СПАСИБО БОЛЬШОЕ ОТ ВСЕГО СЕРДЦА

  48. Юлия Дунаева:

    Здравствуйте Мария! Сегодня положила денежки на яндекс кошелек. Надеюсь дойдут без проблем. Желаю Богдану поскорее поправиться!!! Сил Вам и удачи!!! Все будет хорошо!

  49. юля шемякина:

    здраствуйте Мария!Я очень вам сочуствую.желаю вам скорейшего выздоровления,берегите себя и своего малыша.Да хранит вас господьгосподь!дай бог вам здоровье вам и вашему малышу!

    • спасибо огромное, Юленька!!!
      сегодня лишний раз убедилась в никчемности нашей медицины (да простят меня истиные врачи от Бога).
      практически открытым текстом сказали,что шансов у нас нет,и хотели выписать сильные стимуляторы мозга,именно те,после которых у нас и начались приступы…я,мягко говоря,отказалась)))))))))))))))

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: