Вперед, Богдан !!!

Диффузное повреждение мозга, ДЦП

Клиники Германии

 

                                             KinderKlinik Schömberg


До Бадена мы летели относительно хорошо, в том плане, что Богдан не очень капризничал, хотя и отмотал все руки)))…в аэропорту нас встретила Людочка, мы немного передохнули и отправились в клинику. В дороге я следила за окресностями , было очень красиво: горные речушки, сосны, яркое солнце, сочная зелень, так странно и непривычно смотрящаяся в январе. Ехали по серпантину, уши периодически закладывало, но Богдан вел себя хорошо.

В клинику мы добрались к обеду и нас сразу проводили в столовую. Скромно,опрятно,чисто. Шведский стол и шашлычки на палочках)…позже мы встретились с лечащим врачем и прикрепленными к Богдану специалистами. Беседа проходила в доверительной теплой обстановке, Люда переводила, врач все записывала в карту Богдана. Мы привезли с собой и выписки из России, переведенные на немецкий и результаты нашего лечения в Кель-Корке, кстати, о этой клинике и докторе Басте в Шёмберге хорошо осведомлены и располагают исключительно хорошими данными. Еще раз убедилась, что тактика нашего лечения и последовательность выбранных клиник правильная, много немецких деток, именно после Корка приехали на реабилитацию в Шёмберг. За круглым столом с нами сидели физиотерапевт,эрготерапевт,логопед, воспитатели детского сада, медсестра и лечащий врач. Каждый для себя что-то отмечал и записывал. Начало было положено и нам предстояла огромная работа по усвоению программы и навыков,методик и средств реабилитации, как физической, так и социальной. Распорядок дня был приблизительно такой: с 9 утра до 11.30 детский сад, потом обед, если получится по времени – сон, затем по 45 минут занятия со специалистами, с перерывами на отдых, прогулка и свободное время. Для Богдахи это все было в новинку и требовало от него максимум усилий и терпения.

Детский сад. Что говорить, Богдан очень сложный ребенок в плане своего развития, требующий особого понимания и терпения. Ни о каком подобном детском саде в России я и думать не могла. «Собственно зачем лежачим ДЦП- шникам садик? Они ничего не понимают и не умеют»- так думают в нашем здравоохранении. А то, что родители, чаще мамы, вынуждены находиться постоянно с больным ребенком, не имея никакой возможности самореализовываться и жить полноценной счастливой жизнью, жизнью успешных ,работающих и любимых женщин, жизнью любящих и необремененных стрессами матерей – это похоже нашу социальную систему волнует в самую последнюю очередь, но – ближе к делу. Утро 12 января 2011 года. Богдан проснулся, с аппетитом позавтракал, я его красивенько одела(все-таки первый раз в садик)), и ровно секунда в секунду за ним пришла Ирис – воспитательница детсада. Мне было очень интересно, как же там, он сможет на что-то реагировать и вообще, что там будут с ним делать. Конечно я напросилась с ними. Небольшое помещение, три воспитательницы, пять деток, включая нашего вояку. Дети были кто в колясках, кто лежал на матах, кто на руках воспитателей. Ирис взяла Богдана на руки, посадила спиной к себе, согнула ножки, так, что бы ступни ровно касались ее колен, обняла и прижала к себе, что-то шепча ему на ушко.


Он, ясное дело, обалдел. Ну не привык он к посторонним, тем более доброжелательно настроенным. Все сели в круг, я конечно тоже. Другая воспитательница, которую звали Мария, взяла в руки гитару. Я сразу подумала, что сейчас он испугается резких звуков. Еще достали большую красную кнопку, подключенную к розетке. Мария начала играть и петь, слов я разумеется не понимала, но то, что песенка была детской это очевидно.

Доходя до определенных слов воспитатели подносили эту кнопку к деткам, кто мог – нажимал сам, кто не мог помогали. При нажатии из нее доносилось веселое «Гутен морган», когда очередь дошла до Богдана он сначала выслушал приветствие на немецком, а потом воспитатели записали ему мой голос и «Доброе утро,Богдан»). Песенка была очень заводная и веселая, детки, то должны были гладить себя по головке,то показывать носик и животик. Богдаха все это делал с превеликим удовольствием, конечно не без помощи Ирис. В группе были самые разные дети, полностью ни на что не реагирующий Нильс,постоянно смотревший в одну точку, но это не мешало воспитателям включать его в процесс игры, и все движения делать вместе с ним,обнимая его и не забывая хвалить, умненький мальчик Эрик, все прекрасно понимающий,и в свои три годика перенесший множество операций на голове и кистях, которые до сих пор полностью сросшиеся и напоминающие клешни, либо один большой палец. Он смотрел в разные стороны и задорно улыбался, с усердием нажимая на кнопку и радуясь утреннему приветствию. Была очаровательная парализованная девочка, постоянно находившаяся в корсете, была малышка с поражением ЦНС . И был Богдаха. Вся воспитатели постоянно улыбались и были очень доброжелательны к деткам, именно не наигранно, а очень искренне и чистосердечно. Они вытирали им слюни, меняли памперсы , в общем делали все с пониманием ,осознавая всю специфику заболеваний ,без всякой брезгливости и обязаловки. Затем с детками начали заниматься по отдельности, кого качали под музыку в простыне, с кем играли в игры, развивающие моторику, для Богдана же выделили отдельный большой короб,представляющий из себя большую коробку с четырьмя сторонами, верхняя из оркстекла с дырочками. За них крепились всякие игрушки-погремушки, по сторонам развивалки для зрения, слуха и тактильных ощущений. Этот «домик» очень ему понравился, во-первых он не терялся в пространстве, что свойственно для сложных деток с ДЦП и плохим зрением, во-вторых все было под рукой, куда не повернись и за что не задень, все равно,что-то возьмешь, что-то будет издавать звуки. Даже ,если,просто лежать и смотреть – уже интересно и помимо прочего работают глазки,натыкаясь то на яркие картинки,то на черно-белые орнаменты. Потом детки сажались в кружочек и должны были трогать друг друга,то погладить по головке, то коленочкам. В самом конце занятий Богдаха уже то хохотал,то капризничал, сразу столько внимания и новых ощущений давно не было. Опять Мария пела под гитару,обходя всех деток и нежно гладя им ручки. Я смотрела на это все и думала, что нахожусь на другой планете. Вроде бы ничего сложного, никакого оборудования и усилий,но сколько любви и участия, сколько уважения к этим маленьким и сложным пациентам. От всего этого наварачивались слезы, и от того, что к Богдану кто-то совершенно посторонний может относиться как к личности, как к равному, но просто другому, и от того, что в нашем государстве нет ничего подобного, а, если где-то и есть, то за бешенные деньги и с проклинаниями своей грязной работы после конца смены.

Каждый день занятия в садике были разнообразными и увлекательными, и все они были на усвоение новых навыков и умений, позитивная и доброжелательная атмосфера, но начало занятий и конец всегда сопровождались песней под гитару, мне это напомнило взрослые тренинги.
Когда Богдана смотрела врач и приходили медсестрички, все на меня ругались, во первых за то, что он очень худой, а во вторых за то, что очень ручной . Для увеличения веса ему нужно было ежедневно съедать высококалорийные пудинги и еще нам приписали Maltodextrin, протеиновая добавка к пище. Огромное спасибо Людочке за то, что купила нам ее для России. В результате за 3 недели Богдаха изрядно набрал в весе, так,что бабушки и сестренки просто открыли рты, увидев нашего щекастика). А вот с ручной избалованностью нужно будет еще долго бороться, учить его хотя бы недолго занимать себя, дольше сидеть в коляске. Теперь наша мечта специальная коляска, как в клинике, он  к ней привык и высиживал все занятия. Она хоть и небольшая,но очень устойчивая, в меру жесткая ,но в ней удобно, за счет кожаного жилета,который не дает ему сваливаться , спинка держится прямо, ножки пристегиваются к подножке. Стоит это сокровище увы очень дорого, таких денег у нас конечно не было. В клинике мы заказали ему для России столик, пристегивающийся липучками к нашей коляске,либо к маленькому стулу,на котором очень удобно заниматься. Стоит он 150 евро,а представляет собой пенопласт обшитый дермантином.
У Богдана взяли кровь из вены на содержание вальпроевой кислоты. Результат был замечательным, из нужных 100% усваиваемости,  были все 100%, а значит лекарство, подобранное доктором Бастом в Корке усваивается и работает отлично.
Логопед.


С Надин, а так звали нашего логопеда, мы сразу же подружились. По началу я вообще не понимала, зачем нам логопед,ведь и без этого проблем хватает,но потом поняла, что вообще не имела никакого представления о этих специалистах. Надин занималась Богданом в плотную, иногда у меня было ощущение, что других детей вообще нет. Она спросила меня, что бы я хотела от ее работы, я сказала, что хочу максимум, что она может для нас сделать. Она долго смотрела его прикус, манеру издавать звуки, жевать, глотать, кушать и пить. Забегая вперед сразу скажу, что Надин не исключает того, что Богдан заговорит, для этого нужно много времени и терпения и ,разумеется, отсутствие приступов при эпилепсии. Строение челюсти и все остальное говорило о том, что говорить он может!!!!…Радости моей не было предела. Но всё остальное мы делали в корне неправильно и в работу логопеда входило научить меня правильно кормить и поить Богдана, что , кстати, оказалось очень непростым занятием, а его научить пережевывать и глотать пищу кусочками, а не из блендора,  так как после тщательной диагностики, введения видеокамеры в гортань и носоглотку выяснилось, что он просто ленится и боится подавиться, ко всему прочему и пил он тоже не правильно, Богдахе дали специальную кружку . Это все легко описывать сейчас, а на деле возникло очень много трудностей. Во первых кормила я его всегда на коленях,чего категорически нельзя делать. Но в мою задачу,как мамы входило, что бы ребенок был сыт и доволен, поэтому делала, как удобнее и быстрее. Нужно было обязательно кормить его либо за специальным столиком, у нас такого нет, поскольку столики для здоровых деток не подходят,любо в коляске, в ней он крутится, как веретено, и я быстрее начну на него злиться, чем накормлю, либо, что оптимально правильно, по мнению специалистов, лежа,на приподнятой жесткой поверхности з зафиксированной специальной подушкой головой, корпус должен находиться прямо ,под ножки тоже можно подложить подушечку, следить за тем, что бы таз распологался ровно и Богдан лежал как солдатик,а не буквой «зю». Ясное дело, что он категорически отказывался быть солдатиком, и нам приходилось потоянно то петь песенки,то уговаривать съесть ложку. Все это делалось для того, что бы во первых, его тело не было согнуто, пищевод и гортань свободно принимали пищу, что бы он умел сам правильно пить, а не тогда,когда мама вливает практически жидкость, держа на руках.Во вторых,для того, что бы со временем у него не вылезло в бок бедро, что практически всегда бывает у таких детей, ведь ,когда он у меня на руках, то прямо сидеть и держать корпус практически невозможно, да и мои колени-это не ровный и жесткий стул. В общем Надин с легкостью раскусила нашего лентяя и постоянно приходила нас проверять, как мы учимся кушать, приносила ему то фрукты, то бутерброды, и к моему удивлению, пусть медленно, но в ее опытных руках он все съедал, совершенно не давясь при этом. Она каждый день делала ему массаж скул и лица специальным массажером, который предотвращает слабость лицевой мускулатуры и поможет Богдану быстрее научиться жевать и не быть с приоткрытым ртом. Массажерчик этот она нам подарила для дома, за что огромное мое ей мерси. Помимо этого логопеды занимались чем-то вроде наших мануальщиков. На это душераздирающее зрелище я спокойно смотреть не могла и при случае отворачивалась, так как Богдан на этой процедуре сильно плакал. Вся проблема была в его кривошее, голова чаще повернута  в право, а должно быть все ровно. Его клали на спину, головой к себе на ноги, и крутили шею так, что я думала, она оторвется. В это время пытались его кормить пищей разной консистенции и поить жидкостью, что бы смотреть, что меняется в его глотании. В результате этих трудов шея встала, как нужно, и сейчас он крутит ей во все стороны в одинаковой степени. Надин была с нами практически целыми днями, и Богдан мало по малу начал ее слушаться. Сейчас я уже скучаю по этой молодой, но очень профессиональной девочке, слава Богу, у нас есть интернет.

Эрготерапевт


Эрготерапия базируется на медицинских и социально – научных знаниях и является средством лечения, предписываемым врачом. Она используется при лечении людей всех возрастов в случае наличия нарушения двигательной функции, дефектов органов чувств, расстройства восприятия, нарушений нейропсихозного и / или психосоциального характера. 
Эрготерапия преследует цель помочь людям восстановить утраченную вследствие болезни, травмы или инвалидности или еще не имевшуюся способность действовать в повседневной жизни. Способность действовать в повседневной жизни означает быть в состоянии удовлетворительно выполнять задачи, которые ставит человек сам себе или которые ставит перед ним жизнь и общество. Предпосылкой эффективной способности действовать является наличие здоровых физических, духовных и психических функций, позволяющих человеку разумно взаимодействовать с окружающим миром. 
Нашего эрготерапевта звали Маргрит. Это очень обаятельная женщина, сразу располагающая к себе. Тихий мягкий голос, легкая улыбка, взгляд ,полный участия, понимания и добра. Маргрит приходила за нами строго по времени. Ей предстоял нелегкий труд ,что бы научить меня, как нужно заниматься с Богданом, что бы очень тактично и терпеливо ждать от него каких то действий и эмоций, понимания того, что какой то результат получился благодаря какому то его действию, что этот результат может повториться, если он повторит действие. Проще говоря все это напоминает в чем то тренировку мозга, постепенное его зажигание и пробуждение, понимание связи мысль-действие-результат. Работа проводилась с помощью самого разного материала и инструментов, начиная от простой упаковочной бумаги и коробок, и заканчивая компьютерными играми. Богдан то сидел в коляске, то на коленях у Маргрит, то просто лежал на кушетке. К его ручкам подносилась к примеру гофрированная бумага, терапевт помогала ему провести по ней ручкой, в результате чего он ощущал неровную поверхность и слышал звук от этого действия. На первый взгляд конечно странное занятие, вроде бы ничего не происходит и Богдахе абсолютно по барабану, что за бумажка лежит на его коленях. Маргрит сразу предупредила меня, что я должна иметь много трудолюбия и терпения, любви и решимости, она сказала, что результат будет, она это знает. На занятиях были и доски с колокольчиками, и бубен, и колючие шарики, пианино, в общем совершенно все, что воздействовало на все органы чувств. И к моему удивлению Богдаха с удовольствием начинал шуршать бумажками и повторять свои движения, ожидая какой то результат. Конечно часто ручки не слушались,тонкая шейка уставала держать буйную голову, и он начинал хныкать ,если занятие затягивалось, но то что терпенье и труд все перетрут было для меня уже очевидным. Еще они играли в странную игру, типа «изобрази меня». Сначала я очень удивилась. Маргрит брала Бодьку на колени, обнимала, гладила ручки. Он издавал какой либо звук в определенной тональности, например..аааа…она точно так же и по громкости и по долготе будто изображала его….аааа….Он улыбался, и тоже самое было уже с …гы….и так далее. Все это происходило в полнейшей тишине. Потом я стала замечать, что не только Маргрит его изображает, но и наоборот. Если в тишине она говорила….ууууууууу….он в той же самой тональности и с той же долготой повторял звук, ак умел. То есть, шла тренировка восприятия и подражания, способности вообще на чем то сконцентрироваться и повторить. На деле это выглядит странно, но очень увлекательно, теперь мы постоянно играем в эту игру. Интересны были и занятия за компьютером. В клинике есть специальные игры и мышки для больных деток. Проблема у нас была во первых в том, что до Богдана, извиняюсь, должно было»дойти»,что нужно нажать на кнопку, что б появился какой то предмет и издал звук, а во вторых, что ручки у него очень часто сжаты в кулачки, и нажимать не очень удобно. На мониторе то появлялись музыкальные инструменты, то животные, то транспорт. Звуки ему нравились. Маргрит очень тактично и терпеливо ему во всем помогала, казалось порой, что и не понимает он, что вообще делает, но она нажимала его ладошкой на кнопку, и всегда хвалила при результате. Чем чаще проводилось это занятие, тем больше мы стали замечать, что пусть кулачком, но на кнопочку он жмет сам! И это было великолепно! Мне так нравилось как они встречаются и расстаются. Маргрит, приходя за Богдахой всегда садилась на колени или нагибалась, что бы глаза были на одном уровне, брала его ладошку в свою, и говорила «Халло Богдан»,гладила его по ручке, головке, щечкам. Тоже самое при прощании, и всегда благодарила его за хорошую компанию. Эта милая женщина научила меня как работать дома, надавала нам колокольчиков, пристегивающихся на липучках к ручкам и ножкам, рассказала, как дома сделать тренажерчики, как правильно сидеть при занятиях, как проводить занятия в полной темноте для коррекции зрения. Она сказала, что главное – любовь, а Богдаха умный малыш, просто в силу особенностей пока сложно ему что-то делать быстро и правильно, если до конца быть честной, она вообще от него в восторге, чем вселила в меня еще больше уверенности в нас самих!

Немного отвлечемся от медицины. Шёмберг – небольшой курортный городок, с невысокими домами и маленькими улочками.

По началу мне казалось ,что в нем вообще нет жителей, а жизнь застыла ,где то в сказочном пространстве. Маленькие частные магазинчики, в которых продается все,от гвоздиков до дорогой бижутерии, самодельное мыло, сувениры, свежая ароматная выпечка. Было и пару супермаркетов, цены в которых меня приятно удивили, единственное, что там дороже чем у нас, это рыба(ее вообще практически нет) и сигареты. Вообще Германия интересная страна, за 5 евро например можно купить самые дешевые сигареты или вполне сносные джинсы. Сами же немцы мне очень нравятся. Это гимн доброжелательности, тактичности и понимания. Сколько бы раз в день не встречались люди,они всегда одаривают друг друга улыбкой и радостным «Халлё»).Обязательно спросят все ли хорошо и не разойдутся,пока не расскажут друг другу все новости, как отдохнули, что приготовили, в кого влюбились). Вообще очень любят поболтать, в хорошем смысле слова. При прощании обязательное «Чуиз» и так каждый раз, сколько бы они не встретились. Местность горная, сосны просто реликтовые, извилистые и очень ровные дороги, красивые клумбы и дизайн ландшафта. Люди неторопливо прогуливаются, словно все смотришь в замедленной съемке. Никакой суеты, никаких больших магистралей, очередей, ругани и угрюмых лиц. Красивый костел призывает мелодичными переливами прихожан, а огромные часы на нем видны с любой точки этого маленького городка, которого, кажется, не касается ни политика, ни время, ни весь остальной мир.
Физиотерапевт.

На самом первом термине мне не верилось, что эта молодая и приветливая девочка вообще может быть специалистом. Конечно, привыкшая к белым халатам и взглядам из подлобья, искося бросающимся на детей, я и подумать не могла, что такое хрупкой создание может на высшем уровне заниматься физиотерапией. Мы изначально договорились, что она научит меня на сколько это возможно методике Войта, как правильно обходиться с Богданом, присаживать, класть, учить ползать и т.д. Это оказалось целой наукой. Для него подобрали специальную коляску, даже две, одну для улицы, другую для помещения, выбрали вертикализатор. Занятия проходили в очень теплой атмосфере, с кучей игрушей и музыкальных прибамбасов, потому что в тишине наш вояка отказывался что то делать и протестовал всем своим существом. Большой комплекс упражнений для укрепления ножек, то их стимуляция, то расслабление. Занятия на спине, на животике, сидя, стоя и на боку. Конечно, не специалисту трудно повторить  все без погрешностей, но мы стараемся как можем. Необходимы надувные блоки разной формы и размера, для создавания различных препятствий и пространства, на этих модулях можно сидеть, лежать, можно подкладывать под попу или ножки, все зависит от комплекса упражнений. Проходили занятия и на бесформенном кресле, которое принимает анатомические особенности тела ребенка. На занятиях Войта-терапией Богдан всегда плакал,не удивительно,ведь это ново и конечно очень больно. Подробно об этой методике можно прочитать здесь http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%92%D0%BE%D0%B9%D1%82%D0%B0-%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B0%D0%BF%D0%B8%D1%8F

Изо дня в день я училась у специалиста этой программе, на Богдане мы рисовали точки,все фотографировали и снимали на видео. Как маме мне сложно все это делать,даже не потому,что не смогу,а сложно морально, ведь он сильно плачет и ему больно,но на сегодняшний день Войта,в сочетание с комплексной программой  – практически единственное, что может результативно бороться с ДЦП. Физиотерапевт изготовила для Богдахи шины на стопы,такие полугибкие сапожки, с правильно-зафиксированной стопой,под углом 90 градусов, крепящиеся на липучках. Богдану до сих пор в них больно и непривычно,но они просто необходимы,если мы хотим,что бы ножки правильно стояли на полу и не выгибались наружу, а пяточка не поднималась.

В идеале,на ножки должны одеваться шины, сверху ортопедическая обувь и ребенок должен стоять в вертикализаторе  максимально-возможное время.
Результаты при использовании вертикализаторов

1. Обеспечение естественной симметричной постоянной осанки. 
2. Развитие и улучшение координации и тонуса  мышц. 
3. Улучшение диапазона движений в тазобедренном суставе, коленных, голеностопных суставах, а также в позвоночном столбе. 
4. Уменьшение патологии мышечного тонуса и рефлексов (спазмы, контрактуры). 
5. Уменьшение проблем связанных с давлением путем изменения положения. 
6. Улучшение физиологических функций (мочеиспускания, пищеварения, дыхательных функций и циркуляции крови). 
7. Уменьшение прогрессирующего сколиоза и скелетное развитие. 
8. Стабилизация и предотвращение роста остеопороза. 
9. Облегчение боли, вызванной длительным и/или несоответствующим положением. 
10.  Развитие устойчивости в положении «стоя». 
11. Регулярные занятия на вертикализаторах способствуют улучшению работы внутренних органов, в частности, сердечно – сосудистой, дыхательной и пищеварительной систем. Одновременная нагрузка на мышцы рук и ног в процессе вертикализации способствует профилактике контрактур, развивает и закрепляет имеющиеся и утраченные функции в верхних и нижних конечностях, улучшает их двигательную координацию и повышает мышечный тонус.

Изо дня в день,тогда будет и результат. Богдану так стоять нравилось,тем более,что вертикализатор у нас был со столиком, и во время стояния можно было положить разные игрушки,что бы отвлечь его от боли в ножках и от их напряжения, каждый раз ,после такого стояния Богдаха был мокрый,  будто разгружал вагоны.  Еще ему изготовили корсет на спинку и ножки, что бы можно было ставить дома у опоры на выпрямленных ногах. Стоять так нужно тоже каждый день и Богдаха,как настоящий  мужчина терпит все эти доспехи, о которых в Росии нам не сказал ни один невролог, какие уж там тренажеры,по сути мы предоставлены сами себе , и лишь раз в год должны продлевать инвалидность, а в индивидуальной программе реабилитации от МСЭ у нас записаны лишь памперсы.

Первоочередная задача, которую нам задала физиотерапевт – развить мотивацию у Богдана, так как без мотивации достичь каких-либо результатов очень трудно. Я могу изо дня в день выполнять с ним все упражнения , но важно, что бы и он сам захотел мне в этом как-то помочь, в силу большого поражения мозга и приступов, которые мучили малыша практически 2 года,плохого зрения —  развить мотивацию нам будет сложно. В это же время постоянная Войта-терапия, ЛФК, бассейн, занятия в вертикализаторе,  ежедневные занятия в шинах и корсете. Прогноз специалист нам дала очень неплохой, Богдан отзывается на занятия, правильно реагирует, на Войта правильно работают нужные группы мышц, ножки у него должны выпрямится, конечно для этого нужно время. В общем ползать и ходить с поддержкой он точно будет, но раз врач сказал ползать, мама добавит и бегать, поскольку все зависит только от нас самих и от нашего желания. Необходимо, что бы он научился управлять своими мышцами, правильно реагировал на сигналы мозга к мышцам и наоборот. Отсюда все наши проблемы с глазками. У Богдахи не на столько плохое зрение, сколько мышцы, удерживающие глазное яблоко сокращаются в хаотичном порядке, не давая ему нормально ни на чем сконцентрироваться и зафиксировать взгляд, позволить успеть пострадавшему мозгу обработать полученную информацию. Поэтому крайне важны и занятия по зрению, в комплексе с остальными занятиями, важно научить его управлять своим телом. С радостью могу отметить, что уже, нистагм(хаотичное движение глазками) практически пропал, и наши глазки все с большей уверенностью и лучистостью смотрят на свою мамульку, за что профессионалам клиники огромное спасибо!

 16.08.2011    Вот наконец-то мы и дома. Не буду повторяться и писать заново все нижесказанное, терапия была точно такая же) . Поменялся лишь логопед, Надин уехала работать в Америку, и эрготерапия была лишь со второй недели нашего прибывания, Маргрит была в отпуске. Вообще лучше ехать не летом, мало специалистов остается. Теперь о плюсах.

У Богдана хорошо окрепли ножки, все это благодаря вертикализатору, он полностью держит вес своего тела, но стоит разумеется с поддержкой, Так как с координацией пока не все в порядке, мотается…теперь будем работать именно над этим вопросом. Далее…делали ээг…результат хороший…приступов нет вообще, но разумеется нужно быть аккуратнее, чтоб их не спровоцировать…кровь тоже идеальная, все препараты хорошо усваиваются, дозу поднимать не стали…..взгляд фиксирует лучше, Нистагм практически ушел….У всех ощущение что и понимать он стал больше, теперь его можно занять музыкой, разговорами, занятиями….на просьбу держать голову, посмотреть «где свет горит» и т.д. положительный результат, он понимает значение слов….в бассейне вел себя достаточно скованно, лишь к концу занятий привыкал и барахтался с физиотерапевтом. .На лошадках сосредотачивался, жестковато ему было, но не пищал, привык. Гипс на ножки сделали новый, т.к. из старого мы выросли, да и вообще выросли. Еще сделали прививки от которых в России был медотвод, там они щадящие и он лишь немного потемпературил…..пытался ходить в спец.тренажере, но клевал носом о руль. В идеале надо купить тренажер типа «рифтон». Физиотерапевт сказала, что у него огромный потенциал, главное, чтоб он не ленился, а то привык к маминому плечу сильно. Умеет он больше, чем нам показывает))..при хорошем раскладе должен научиться стоять у опоры сам,один…..то, что он понимает речь, тоже очень хорошо, постепенно будем увеличивать мотивацию. Эрготерапевт тоже заметила, что с занятиями он стал наконец то повторять ее задания, постоянно его хвалила.

Вот в кратце и все из основного, работать теперь будем дома, заданий очень много. Главное, что мы идем в правильном направлении, плавно, постепенно преодолевая намеченные цели!!!

                                                                                     

                                     Клиника Kehl Kork    ( 2010 г.)  

Здравствуйте, мои дорогие!!! Вот и закончилось наше с Богданом пребывание в клинике. До Бадена из Москвы дорога мне показалась вечностью…Богдан плохо переносил взлет и посадку,были приступы,а летели мы с пересадкой в Берлине…Зато в аэропорту Бадена всю усталость как рукой сняло,только я увидела улыбающуюся Людмилу.Она ждала нас уже несколько часов,приехала раньше,боялась опоздать. Потом мы заехали в Кель,взяли модем, подключили сотовый и направились в клинику.Там нас встретили милые улыбающиеся девченки-медсестры. Заполнили все необходимые формальности.  Потом была встреча с дежурным и лечащим врачами. Мы очень долго говорили про историю болезни,про лечение, заполняли медкарту на Бодьку. Уже по жестам и знакомым названиям лекарств было легко понимать друг друга,но без Люды я бы никогда не справилась. Она очень тактично и ясно переводила. Немецкий язык мне не показался грубым и сложным, наоборот..очень многие слова они произносят мягко. Потом мне сообщили,что Богдан должен спать в детской палате один,без меня.Поначалу очень расстроилась,ведь мы,как ниточка с иголкой,всегда вместе,да и дорога его вымотала. Но медперсонал четко знает свое дело, сестры обучены ухаживать за самыми сложными детками.В каждой палате видеокамеры и микрофоны, если дети просыпаются,они приходят с фонариками, кого на др. бок перевернут, кого покачают или дадут воды. В общем примерно дней через 5 я поняла,какое это благо,когда родители могут полностью доверить деток специалистам и хоть немного отдохнуть. У Богдахи взяли кровь из вены,сделали электроэнцифалограмму. Результат плачевный. Приступы внутри мозга шли очень часто, лекарство, которое мы постоянно пили видимо было «паленое» и совершенно не усваивалось в крови,т.е. все эти 2 года лечения практически не было,были лишь побочные эффекты -вялость, спастика, зрение, и плохое воздействие на внутренние органы. 3 недели катострофически малый срок для подбора лекарств и поэтому в скором порядке начали менять дозировки и препараты. Обычно при эпилепсии препараты увеличивают или вводят новые очень медленно,но у нас не было выбора.И мы  начали принимать собрил и орфирил. Потом наконец подобрали необходимую для Богдана дозировку, опять сделали ЭЭГ и результат всех шокировал – ни одного приступа на протяжении всей процедуры, даже врач не ожидал в нашем тяжелом случае такого эффекта. Потом нас повезли на МРТ(ТОМОГРАФИЯ МОЗГА). Бодьку смотрел анастезиолог. Ввели в вену анастезию и забрали его у меня. Через некоторое время вывезли на красивой детской кроватке и проводили нас в реанимацию,где мы пробыли наверное часов 5,пока наркоз отходил,пока дождались водителя с трансфером. Еще день он был вялый,это и понятно. Снимки и показания МРТ были совсем нерадужными. Мозг очень сильно пострадал и во время кислородного голодания при рождении и при дальнейшей эпилепсии. Врач сказал,что Богдан даже лучше,чем его томограмма. Мы с ним постоянно занимаемся и,главное, любим. Левое полушарие пострадало намного больше правого,пострадали отделы мозга,отвечающие за зрение и речь. Сейчас практически ничего не видит,хотя прогнозировать по этому поводу не берется никто. Важно, что бы приступов было как можно меньше, важно, чтобы он был в постоянном физическом и духовном контакте со мной,и, разумеется под постоянным присмотром специалистов. При хорошем стечении всего этого зрение возможно вернется, это, как лотерея, но то, что мы ее выиграем, я вам со всей ответственностью обещаю. На данном этапе развития он пока не сядет и не встанет, нужно время и постоянные занятия с физиотерапевтом,которые в России нам запрещали совершенно необоснованно.через некоторое время я стала замечать,что он намного лучше идет на контакт,чаще смеется, что-то пытается сделать…это результат приема новых препаратов. Однако он испытывает стресс,поскольку находится в совершенно новом для себя состоянии,и должен пройти ни один месяц,прежде чем Богдан в нем адаптируется. Сейчас все показания намного лучше тех,с которыми мы изначально приехали в клинику.Там поистинне творят чудеса. Подход к деткам,словно они их собственные. Атмосфера доброжелательности и участия. На последнем термине с профессором мы договорились дома заниматься с Бодькой физиотерапией, придерживаться графика приема препаратов,наблюдать за изменениями в поведении и все записывать в спец.дневник. При необходимости он даст консультацию чер.интернет. Богдан сложный малыш, но врач сказал,что при регулярном лечении, работая на результат его можно хорошо подтянуть, еще хорошо,что он пока маленький,он будто пластилин,из которого можно медленно и упорно вылепить то, что принесет самому Богдахе радость от жизни. Я понимаю,что нужно практически жить в Германии,что нет волшебной таблетки от всех недугов, но есть любовь,есть тысячи наших друзей по всему миру,и есть Богдаха, который обязательно поправится!!!! На данный момент программа максимум выполненна. Главное нет приступов, все лекарства закупили на год вперед, назначения на руках. Как только мозг начнет потихоньку восстанавливаться, можно будет тянуть неврологию. Очень хочу вас всех поблагодарить. ЛЮДОЧКУ КОХ, за ее сердечко,за ответственность,и просто люблю ее. Женю Прилуцкую,я очень сильно багодарна тебе,дорогая,за то судьба свела с тобой и Натахой,уже и не вспомню на каком из форумов вы меня заметили. Наташу Журбину, спасибо тебе,сестренка за круглосуточную моральную и организационную поддержку,целуй Дашу от нас, Сергея Серобаба за доброе сердце,за модерацию групп в одноклассниках и в контакте,за ведение сайта,за ролики…всего и не перечислишь. Всех моих любимых девочек-москвичек – Кристинку,Натаху,Юленьку,Маришку за активное участие в Контакте,в группе Бодьки,за нашу встречу в Москве,да и просто за то,что вы такие есть. Лизу Розанову,Галину Грановскую,Галину Усачеву(это же надо…была в Иерусалиме и молилась о нас,спасибо родная),своего любимого Толю Кадникова,за круглосуточное общение,за помощь в Москве,за все-все-все)спасибо Катюшке Феллер и ее чудесному папе,они нас привезли в аэропорт,расцеловали, проводили на рейс. спасибо Саше Абту,Санечка,ты всегда был со мной на связи в нужную минуту, задергала тебя,сорри.Спасибо всему персоналу клиники,врачам,сестричкам,буфетчицам,да всем без исключения. Спасибо Ивану Павлову,за поддержку и готовность подставить плече в любую минуту,Танюшке Львовой, Оленьке Маюновой, всем,кто молился за нас и помогал нам. Я знаю и помню всех. Айрат,Таира,Саша(Москва),Серега Черепов,Коля Кравченко,Маришка,Лена из Новосибарска,Света из Англии,Олег из Москвы (словно родной вел меня за руку и поддерживал все это время). Всех-всех мы помним и любим. Спасибо участники  сайта, за вашу веру и постоянную поддержку. Огромное спасибо Вадиму ( Киев) за его существенный вклад, а также немецкому и Пензенскому фондам, Пензенскому и Мурманскому телевидению.   Спасибо,друзья,близкие родные люди….я надеюсь,что когда- нибудь смогу быть и вам чем то полезна, всегда рада со всеми поболтать и посмеяться,погрустить и помолчать….мы с Богдахой любим вас!!!

ВЕСНА 2012

вот мы и дома, дорогие друзья!
Богдан всю поездку был просто умничка!)….летели долго, с пересадками и ожиданием в аэропортах из Пензы в Москву, из Москвы в Берлин, а потом в Штутгарт……из Пензы летели весело, на борту вся команда ледникового периода , Башаров, Навка, Слуцкая, Чернышов, Ванагас и т.д, ребята помогали при выходе,да и вообще хорошие люди))…в Домодедово проторчали полдня перед вылетом в германию, но наш Мужчина просто молодчинка!)))
в Штутгарте встретили нас Людочка и ее мамулька Катя и мы дружной командой двинули в кель-корк)..приехали в ночь, а на утро уже богдана осмотрел доктор Баст.
долго с ним занимался, общался и был в полном восторге)))) сказать, что он оболдел от перемен у Бодьки — ничего не сказать))) в ответ на песенки и игры Богдаха хохотал как заведенный и был оченнь адекватным мальчиком))))….всю неделю нам делали ЭЭГ и брали кровь…результаты всех поразили!!!! ЭЭГ практически иденальная, есть маленький очаг в затылочной части, но он настолько незначительный, что его можно и не считать, такое может быть и у вполне здоровых людей…..мозг у Бодьки в рубцах, после прошлых приступов, они по всему мозгу размещены и уже никуда не денутся, нужно работать с тем, что есть( это уже наша с Доманом задача))!….

сама ЭЭГ поразили и Баста и многих других специалистов, они все очень довольны, потому что при такой тяжелой форме эпи из 10 деток такие результаты показывает 1, максимум 2 ребенка….в общем дозу препаратов мы решили не менять, тем более, что она у нас минимальная и так…уже 2 года на ней почти, учитывая то, что Богдан растет, а значит она и так уменьшается автоматически…..на его общее развитие они мало влияют, он развивается, нагрузок впереди еще очень много, а значит и рисковать нельзя…единственное, что добавили — это витамин «д»…..Баст сказал, что конечно Богдан и в будущем будет нуждаться в нашей помощи, но и помощь бывает разная, у него огромные перспективы и потенциал, уже сейчас видно, что либо происходит чудо, либо мы делаем все возможное и невозможное,либо все вместе, но то, что Богдаха это непростой и сильный мальчишка  видно невооруженным глазом)) короче профессор ОЧЕНЬ доволен результатами обследования, видели бы вы его лицо на термине, когда он с горящими глазами говорил нам об успехах, в то время,как Богдаха расхаживал по его кабинету и хохотал)))))))
еще с Бодькой занимался физиотерапевт, который в прошлый раз делал Войта-терапию…..он просто в шоке от Бодьки))))))))))))))……как он реагирует на слова, как старается, как развился за то время пока нас не было в клинике…это для меня Бодя изменяется плавно, а люди которые его давно не видели просто потрясены…ведь раньше он мог только лежать и плакать, глаза стеклянные, приступы…..сейчас смеется, слушает, что ему говорят, с поддержкой шагает, старается сидеть, глазки хулиганистые))))…посмотрел физио и наше хоум-видео с рифтоном и горкой, просто офигел…созвал коллег и всем меня просил его включать)))))))….от горки они в восторге, сказали, что надо и им такую же сделать в клинику…ну про рифтон я вообще молчу….слышала только от них…супппа, бесса, шатц богдан, гуд)))))))))))))))….короче сказал, что с тазобедренным все в порядке, ч реакцией тоже, небольшая спастика,но это фигня при наших болячках….единственное что стопы у нас девормированы, но это в будущем ортезирование и кайн проблем)))
еще занималась психолог, Бодьке нравилось очень))) музыка, водная кровать, гамак, всякие прибамбасы)))))
вот в кратце и все наши дела за последнюю неделю)
обратно летели тоже весело….в штутгарте опаздывали на самолет….вбежали в арсенал,там нас отругали…мы бегом по крабу…думала коляска из рук вылетит)) подбегаем к аэробусу, люк закрыт уже…ногой его…открыли, все пассажиры сидят уже)…стюарты мигом закрыли,мы только успели сесть на свободные места и взлет))))))))) до дома добрались уже поспокойнее))))

большущее спасибо Людмилке и Кате…..слов у меня нет, дорогие!!!! это такие СуперЧеловеки, столько делают для детей и всех родителей! забросали нас подарками, боде коляску привезли (наша старая трость для перелетов потерялась на фик при прилете в штутгарт), девченкам всякие девичьи радости,нам)))))..короче целую,люблю и уже очень скучаю!!!!!!!
спасибочки Сане Абту, брат — сам все знаешь))) ты всегда рядом и всегда поможешь!!!!
и конечно спасибо мед.работникам домодедово!!!!!!!!!!!! это Люди с большой буквы…..катал нас с бодей везде, багаж, организация, регистрация….в общем комфорт по максимуму!!!!

спасибо вам всем, всем, кто переживал и помнил о нас!!!! мы чувствуем вашу поддержку, друзья!!!!
вот пока что и все, просто времени сейчас мало)

%d такие блоггеры, как: