Вперед, Богдан !!!

Диффузное повреждение мозга, ДЦП

Новости о Богдане

Не быть инвалидом — не привилегияа подарок, которого можно лишиться в любой момент. 

 

июнь 2012
и снова ПОБЕДА!!!  Богдаха стал переворачиваться со спины на животик! вообще перестал плакать и капризничать на животе  (а куда деваться,из мебели в комнате остались только горка , стол для патернинга и пол!)))…благодаря подтягиваниям и подъемам на программе равновесия  у него большие пальчики на ручках стали отлично противопоставляться остальным и держать игрушки все легче и увереннее!!!(fr)
дорогие друзья! похоже, что в институте физического совершенства нам нужно будет быть уже в октябре! а это означает, что билеты нужно будет бронировать сразу, как только будет известна точная дата аппойтмента, иначе нам их просто нереально будет выкупить, ведь чем ближе к дате вылета, тем больше цена билетов! я сейчас посмотрела,если уже брать в онлайн режиме это еще приемлемая цена, указанная на всех в оба конца http://www.trip.ru/flights/searches/49214d1ebfe344529dce88ad332ead2f
цены могут подскочить во много раз, и на 1 человека в 1 конец достигнуть 1000 евро, это просто не под силу никому(((..так что нужно уже сейчас быстро и заранее думать о этой статье расходов!…пожалуйста откликнетесь и помогите, чем быстрее мы наберем, тем дешевле получится взять билеты! кроме того, нужно еще оформлять визы и оплачивать институт….друзья, нужно всем вместе собраться , просто разом побыстрее все сделать, ведь нас много и многин знают меня и Богдана в реале! давайте сделаем все возможное, кто что может придумать, акции на работе и со своими друзьями, просто вспомните о нас , когда будете проходить мимо терминалов оплаты, почты и банка…любая сумма очень важна и очень необходима уже сейчас….спасибо вам всем за понимание,мы вас любим!
Богдан стал очень эмоциональный(fr) ) засыпаем по-долгу и рано встаем(md) (md) (md) …ощущение, что он не может насладиться движениями, весь,как на шарнирах:-D ))) постоянно нужно его мотать, играть с ним и общаться..ноги ходят ходуном,того и гляди убежит))) просится ходить и очень любит когда его водим, но в первую очередь нужно научиться самостоятельно ползать! и тут у нас первая и долгожданная победа(fr) (fr) (fr) !!! лежа на полу и вертясь вокруг себя он начал потихоньку смещать свое тело в перед!!! ноги работают отлично,толкается,как на патернинге, а вот руками помогает плохо,если бы еще и руками помогал,то давно бы пополз хорошо! первые 50 сантиметров стали для нас настоящей победой и подарком(G) (fr) (Y) ! он преодолевает их не на горке (наклонном поле) а на плоском простом поле, он очень старается изо всех сил пытаясь преодолеть силу тяжести! мое ему безграничное уважение и восхищение(Y) (Y) (Y) (Y) (lo) (Z) ! ура(fr) (fr) (fr) (fr) (fr) (fr) (fr) (fr) (L) !!!!!! еще стали вести спартанский образ жизни, убрали из комнаты диван и теперь спим на полу!))) как известно во сне детки крутятся и начинают впервые ползать сами,так что теперь у нас плацдарм для подготовки спецназа:-D )))))…
Были на приеме у Бондаря Вадима , смотрели глазки…Богдан сильно капризниал, но мы добились того, его хотели)))….если коротко….никакой атрофии у него нет, оба глаза близорукость минус 4…на расстоянии примерно 30 см все видит четко, вдаль хуже и боковое зрение пострадало….нужно развивать мотивацию, никакого лечения не требуется, зрение уже не улучшится, ухудшиться может в случае прод.приступов…контроль окулиста раз в год, в более старшем возрасте при мотивации у ребенка коррекция очками…в процентном соотношении зрение сохранино на 30-50%, и человек может себя сам обслуживать, все индивидуально, кто то и машину водит)))….главное, что б Богдан уился фиксировать чаще и конечно понимать ту картинку,которую видит и как то на нее реагировать…это все на фоне реабилитации и отсутствия приступов должно быть лучше,чем сейас, поскольку мозг пострадал на ИВЛ….
выписка звучит так:
Миопия средней степени.
последствия PVL
По идее, как говорит Вадим, вообще никто не может ставить диагноз чазн, так как сам нерв то в диаметре всего лишь полтора миллиметра…если на каком то участке он будет поврежден, то конец всему нерву как говорится…очень долго все нам показывал и объяснял на макетах и компе..что , как к ему….по движению глазок он сразу увидел , что Богдан взгляд зрячего человека, так у зрячих он фиксируется на предмете в нескольких точках, как бы зацепаясь за него, чтоб уловить картинку, у слепых он полностью скользящий…нам этого не видно, но окулисты об этом знают…уже из-за этого,и из-за того, что зрачки отлично реагируют на свет атрофию нам ставить не должны были….да, нерв зрительный пострадал, но в нем розовые сосудики…..нарушения зрения у Богдана это длятельное пребывание в кювезе на ивл и возможно результата приема депакина…..
на телеканале Россия Вести-Пенза вышел наш новый ролик!!!
я очень надеюсь, что в Пензе диагностика и реабилитация выйдет на совершенно иной качественный уровень!
Богдан переболел 2 раза пневманией и кашель время от времени мучает малыша(((…но тем не менее он старается познавать что-то новое,радуется каждому дню. Мы начали курс массажа и занятия с психологом!…Лечим зрение, шансы у нас не плохие!!! а ведь 2 года назад мне говорли,что он совершенно слепой,вот и местная диагностика))))…Приступов эпилепсии нет!!!! даже на фоне высоченной температуры они не появились!!!..спасибо от всего сердца всем, благодаря кому мы смогли в июле пролечиться в клинике Кехль-Корк!!! Теперь 11 января 2011 года наш ждут в клинике по ДЦП для составления индивидуальной программы реабилитации для Богдана,занятий Войта-терапией, аквааэробикой,иппотерапией,массажей и многого-многого другого!!! после этого у мня останутся все видио материалы и мы сможем продолжать лечение дома!!! московские физиотерапевты от нас отказались, в Трускавец тоже ехать рано, а вот немецкий профессор из клиники Шомберг,изучив все наши документы дает Богдашке отличный шанс!!!
пожалуйста,помогите!!! Помогите привлечь неравнодушных людей, выставить наш банер на сайт везде,где только возможно, ведь времени остается совсем немного((((
ХРАНИ ВАС БОГ!!!!
15 ОКТЯБРЯ 2010
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!!!!
Пензенский благотворительный фонд «Святое дело» и тысячи неравнодушных людей в Пензе,Сердобске,Заречном, несмогших пройти мимо Богдашкиных копилок(см.альб), собрали Богдану 400.000 руб!!!!
Это основная сумма по нашему счету, останется собрать совсем немного, плюс на перелет,лекарства и визы. Огромное спасибо от всего сердца и нашей семьи всем неравнодушным людям!!!!!
7 сентября 2010

друзья!!!

у нас отличная новость!!!

отправляем документы в клинику

http://kiklisch.de/

для лечения ДЦП!!!

первый шаг к здоровью мы сделали, нельзя останавляваться на достигнутом!!!

счет пока нам не прислали, но часть суммы обещал оплатить пензинский фонд «Святое Дело».

прошу вас, не оставайтесь в стороне, помогите  поддержкой тем на форумах, молитвами и пожертвованиями

храни вас Бог!

6 сентября 2010.

Здравствуйте дорогие наши друзья!!! Богдашка чувствует себя хорошо, правда переболел двухсторонней пневманией, сильно похудел(((…сейчас поднимаем иммунитет и усиленно питаемся)))…слава Богу приступов больше нет, пьем Сабрил и Орфирил,по схеме, которую подобрал нам профессор Баст. Богдан стал лучше идти на контакт, чаще смеется, уверенно тянет кулаки в ротик, с удовольствием слушает музыку и песенки…это наши маленькие шажки к победе!!! на днях отсылаем документы по рекомендации профессора в клинику Шоумберг, в 2011 нужно там работать с физиотерапевтами, корректировать последствия ДЦП, помочь Бодьке сесть и встать на ножки. Сам он старается, но сил мало, пыхтит, злится))))но старается и очень любит, когда я с ним занимаюсь, ставлю с поддержкой, делаю массаж.В сентябре планируем провести курс квалифицированного массажа. Еще некоторое время он будет привыкать к новым лекарствам, он будто рождается заново, открывает наш мир, конечно для ребенка это стресс…при хорошем анамнезе и отсутствии приступов малыш должен начать развиваться, должна потихоньку восстанавливаться координация, молим Боженьку, что бы так и было. Все наши надежды на лечение эпи в Германии полностью оправдались, теперь с новыми силами будем лечить опорно-двигательный аппарат!!!, и я знаю, что обязательно ВЫЛЕЧИМ!!!! Спасибо вам всем еще раз, Ангелы-Хранители наши,  пусть Господь хранит вас и ваших любимых!!!

Новости от 23.07.10

Привет, родные наши!!! У нас хорошие новости! Сегодня говорили с профессором, он сообщил, что прапараты усваиваются отлично! На последней энцефаллограмме приступов нет вообще(когда мы приехали — они были каждую минуту внутри мозга дажеесли я их не замечала) Богдан будто выходит из темного тоннеля забвения, поэтому организм испытывает стресс, привыкает к новому состоянию. Это — как заново родиться…Но чаша весов очень не устойчива. Могут быть колебания.Поэтому люди лежат месяцами в таких клиниках, чтобы найти правильную дорогу между эпилепсией и внешним миром…У нас нет этого времени, поэтому подбираем препараты и дозировки быстро. Sabril -очень хорошее лекарство, идеально нам помогло.Еще занимались с физиотерапевтом методикой Войта. Необходимо постоянно это делать. Вот так, хорошие наши.  Люблю вас!!!!
Новости от 21.07.10

Всем доброго дня. У нас все хорошо. ЕЕГ намного лучше того, что был по-приезду. Немецкие препараты подходят. Еще сегодня взяли KRIV, посмотрим по усваиваемости. Теперь немножко о другом. Нас окружают милые и добрые люди. Сначала немножко не привычно было, потом я поняла, что это искренне и с любовью. Поражает детская непосредственность и простота в общении. Сегодня гуляли с Бодькой, прошли мимо двух кукурузных полей и обнаружили обалденное озеро с чистейшей водой. Вот я дурочка — могли бы давно купаться, а не умирать от жары. Здесь повсюду морские камни, и в озере тоже. Я даже воду на соль попробовала…Очень ухоженные улочки, тихие дворики, добрые люди. Но главное, конечно — немецкое лечение. Мне уже сказали, что если за Богдана хорошо взяться, то за пару лет можно очень хорошо помочь.Быстро ничего не бывает.Мы и не торопимся. Все четко и размеренно…Всем большой приветик. Люблю вас всех.
Новости за 16.07.10

Пишет Маша:»Всем привет. Вчера встречалась с доктором, ничего утешительного ((( МРТ мозга плохое, если бы он не видел Богдана, то подумал бы что это МРТ другого ребенка, потому что Богдан развит лучше, чем пострадал мозг, говорит это заслуга мамы ))).
Сейчас Богдан вообще ничего не видит, зритильные нервы сильно пострадали ((( в будующем возможно зрение вернется 50/50 % , будем молиться.
В России нам вообще запрещали лечить ДЦП, что бы не спровоцировать приступы … здесь врачи в шоке … все это можно лечить, время терять нельзя … будем срочно подтягивать невралгию !!! На новых лекарствах приступов нет!!! УРА!!! Будем еще следить за кровью. Вот такие новости на сегодня, дорогие мои.»

Новость от 15.07.10

Сегодня был шок от анализа крови Богдашки. То, что мы пили в России вообще в крови не усваивалось и поэтому не помогало. На новых препаратах приступов сегодня не было. Но их нет в России. Господи, где мы живем !?

Новости от Маши за 14.07.10:

В пятницу встречаемся с профессором и обудем обсуждать диагностику.Тут очень жарко, Богдан квелый, но меня слушается. Спит сейчас отдельно в детском корпусе, за ним наблюдает медицинская сестра. Сюда приезжают по несколько раз, все в шоке от нашего счета, для немцем лечение в клинике бесплатное. Помогают очень сложным деткам, потом фото посмотрите.  Завтра встречаемся с физиотерапевтом, будем смотреть опорно-двигательный аппарат. Нам выписали Sabril ( в России он не продается) но приступы иногда есть. А клонозепам нам вообще нельзя было принимать (????) Будем дальше подбирать препараты. В общем — настроение отличное у нас. Люблю вас всех, держите за нас кулачки ))) .

Доброго всем времени суток!!! Спешу сообщить, что Маша добралась хорошо и уже зарегистрирована в клинике. Просит передать, что все просто замечательно, что она счастлива и в ближайшее время выйдет на связь (08.07.2010 г.).


Поздравляем всех медиков,заходящих на наш сайт с их проф.праздником!!!

У нас с Богдашей уже чемоданное настроение, так хочется поскорее попасть в клинику! До Москвы поедем на машине,надеюсь дорогу перенесет хорошо, в аэропорте Германии нас встретит волонтер и просто замечательный человечек Людочка Кох, она отвезет нас в клинику. там мы пролечимся 3 недели и 28 июля прилетим обратно в Москву. так что осталось ждать совсем немножко, помолитесь за нас, родные наши!

а мы всегда помним и знаем, что  нас поддерживает очень много добрых людей, людей,которые не по наслышке знает слово Милосердие! Храни вас Бог!!!

ДРУЗЬЯ, МЫ ПОЛУЧИЛИ ВИЗЫ,УРА!!!

В Москве встретилась с друзьями из Богдашкиных групп в «Контакте» и» Одноклассниках»))))…такие чудесные и светлые люди, спасибо вам всем огромное!!!!!!!

девочки мои хорошие в Москве ,постарались и наконец-то установленна первая Богдашкинна копилочка(фото в альбоме).в Тосно! ТК Престиж!!..ура!!! ура!!! ура!!!

спасибо,хорошие мои!!!

Богдашка веселый и даже пытается хулиганить)))))))))

сейчас готовим документы для виз и уже ждем,не дождемся вылета в Германию!!!

Дорогие друзья! Москва-Карлсруэ-Баден – Баден 781,93 евро! ( туда и обратно). Стоимость проезда поездом Пенза-Москва за визами , стоимость виз, а также перед вылетом в Германию и по прибытии 25.586 руб. На приобритение лекарств необходимо 1.000 евро. На выписку с межд.карты для получ.виз 2.100 евро. Необходимы средства на переводчика, из расчета примерно 10 евро в час(по 25 евро мы уже не осилим.),ведь лечиться нам нужно 21 день.всего нам необходимо набрать 4.521 евро!!!+ переводчиквремени осталось совсем немного!!! Помогите, дорогие наши друзья!!!   ХРАНИ ВАС БОГ.

Дорогие друзья!!!  Хотим сообщить Вам радостную новость. Деньги на клинику собраны!!!!!

ОБЩИМИ СИЛАМИ,БЛАГОДАРЯ ВСЕМ ВАМ,НЕМЕЦКОМУ И ПЕНЗЕНСКОМУ ФОНДАМ!!!!

Осталось собрать на междунар. карту с выпиской по счету для получения виз, на лекарства в Германии, билеты на самолет и до Москвы. Сумма будет уточнена после оплаты лечения, когда придет вызов из клиники. Возможно будет счет на операцию и повторное контрольное лечение.

мы всех вас очень любим!!!!

надеемся на дальнейшее участие в судьбе Богдаши, вместе мы доведем начатое дело до конца!!!!!

Очень просим всех откикнуться. Спасибо, Дорогие мои!!!!

Москва, Россия
Станция метро:
ВДНХ
Начало:
5 июн 2010 в 10:00
Окончание:
5 июн 2010 в 22:00
на территории ВВЦ каждый желающий может поучаствовать в фотосессии всего за 500рублей, съемку будут проводить профессиональные фотографы, диск получаете на месте
все вырученные деньги будут отправлены в Пензу, чтобы Богданчик успел  уехать в Германию на лечение!
не будьте равнодушными, не проходите мимо!!!!
дорогие друзья!!!

у нас отличная новость…
центр эпилепсии в Kehl-Kork берет нас на лечение!!!!!!!!…нам пришел костенфорелшлаг с приглашением и калькуляцией!!!
огромное спасибо Евгении Прилуцкой за содействие и работу с клиниками!!!
новая сумма(значительно-меньшая,но включающая в себя тот же мониторинг и лечение) в документах!!!!!!!!!!
спасибо вам всем за участие в нашей судьбе!!!!!!!

в контакте

наш сайт

http://bogdanik.wordpress(точка)com/

видеоролик

http://www.youtube.com/watch?v=Gle1EVIbAlY

форум Мурманчане . RU ,Доброе сердце,тема

«Живи!!Богдан»

http://murman4ane.ru/viewforum.php?f=74

иформационный итернет-портал «Спаси Жизнь»

http://forum.savelife.info/

24-25 марта : телеканал Россия1- Пенза программа Вести
09.03.2010:телеканал «Россия-2 спорт» по субботам в 9-45 наш фоторолик!!!!!!!!!!!!
08.04.2010: телеканал Россия1- Пенза программа Вести

Тема на Сибмаме

http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p=11314127#113…

Телекомпания «Арктик-TV» (Мурманск)

http://www.arctic-tv(точка)ru/section/main/shows?programmeID=19

форум Russian Italy

http://www.russianitaly.com/forum/viewtopic.php?t=42967


Домашний очаг . Детская комната

http://www.rusich1.ru/dir/27-1-0-22

Издательский дом. Пензенская правда.

http://www.penzenskaya-pravda.ru/news.3196.htm

%d такие блоггеры, как: